טיפולים משלימים ואורח חיים
אורח חיים מאוזן ורגוע חשוב ביותר להתמודדות עם אהלרס-דנלוס או הפרעת גמישות יתר, והוא כולל שילוב של תנועה באופן יומיומי, שמירה על תזונה מיטיבה ואיזון נפשי. לאחר פרק זמן שמקדישים לארגון הרגלים חדשים, בהחלט יש תוצאות והחיים יכולים לשוב למסלול בו התסמונת היא חלק מהם, אך היא לא כל מה יש.
תנועה ואימון גופני סדירים
לאחר טיפול ראשוני מוצלח, חשוב להוסיף אימון גופני שישמר את ההישגים שהגעתן/ם אליהם. התסמונות דורשות שנעסוק בפעילות גופנית לאורך כל החיים, לכן חשוב למצוא את זו שתפיקו ממנה את מירב ההנאה.
ייתכן ותעברו תהליך של ניסוי וטעייה עד שתמצאו את הפעילות האהובה עליכם, ומומלץ להתייעץ עם המטפל/ת המלווה לגבי ההתאמות הנדרשות במהלכה, כדי להימנע מעומס. חברות/ים בקהילה פונות לאימונים/תרגולים מתונים שמאפשרים שליטה במפרקים, למשל:
-
הליכה
-
התעמלות בבריכה מחוממת
-
פילאטיס
-
שחייה
-
פלדנקרייז
-
ועוד..
פעילויות גופניות בעצימות גבוהה- ספורט מגע, אירובי, ריצה, וכו'- עלולות להקשות או לאתגר את יכולת השליטה בעומסים על המפרקים, ולכן כדאי מאוד להתייעץ לגביהן עם פיזיותרפיסט/ית המתמחה בטיפול בתסמונות.
ובנוסף- מוזמנות/ים אל קבוצת הוואצאפ שלנו, לשמירה על שגרת האימונים ומוטיבציה קבוצתית! למאובחנים עם וותק באימון.
בריאות נפשית
טרום האבחנה וגם אחריה התסמונות עלולות ליצור קושי נפשי משמעותי, בעקבות התמודדות עם כאב כרוני ותסמינים מרובים, וגם עקב שנים ארוכות של ביטול ואדישות מצד הממסד הרפואי והסביבה. אנו עלולות/ים לחוש פחד מהעתיד לבוא, חוסר אונים, עצב על אובדן תפקודים ו/או יכול תעסוקתית, הימנעות מסיטואציות חברתיות בשל פחד מהתפרצות תסמינים, קושי בתקשורת וקבלת תמיכה מבני משפחה או הקרובים לנו, דימוי עצמי וגופני נמוכים, מוצפות עקב הבירורים והבירוקרטיה, ועוד. כל אלו נפוצים מאוד בקרב א/נשים עם מחלה כרונית ובמיוחד כזו המלווה בכאב, וחשוב לא להישאר לבד עם התחושות אלא לקבל תמיכה.
ניתן לפנות לטיפול רגשי אצל מטפל/ת המתמחה בליווי א/נשים עם מחלות כרוניות. הטיפול בד"כ משלב שיחה לצד למידה אקטיבית של מיומנויות להעלאת איכות החיים, כמו: שיפור ההתמודדות עם כאב ותסמינים נוספים, שיפור מיומנויות תקשורת ובקשת עזרה, גיבוש מטרות חיוביות, טכניקות הרפיה, תרגול מודעות וקבלת החוויה בהווה, חיבור לעוגנים מחזקים בדמיון, ועוד.
טיפול פסיכולוגי ציבורי לא/נשים עם מחלות כרוניות
חולות/ים כרוניות זכאיות לקבל טיפול פסיכולוגי במימון קופות החולים, מפסיכולוג/ית רפואי/ת או שיקומי/ת המתמחה בתמיכה בא/נשים עם מחלה כרונית. לחצו כאן לעיון בחוזר מינהל הרפואה במשרד הבריאות בנושא.
הטיפול ניתן לרוב במחלקות בתי החולים (שיקומיות או אחרות), ובחלק ממרפאות הכאב, ולכן זמינותו מוגבלת.
להגעה למרכז הניתן בו טיפול שיקומי/רפואי, בקשו מרופא המשפחה הפניה (מבוטחי כללית, לחצו כאן לפרטים).
אם הטיפול ניתן במרפאת כאב, יש לעבור דרך הרופא/ה מנהלי המרפאה, שיפנו אתכן/ם לפסיכולוג/ית מהמרפאה. מספר המפגשים הניתן אינו גדול (קופ"ח כללית למשל מקצה עד 15 מפגשים).
טיפול רגשי ציבורי
ניתן לפנות לטיפול רגשי במרכזי בריאות הנפש של קופות החולים, בעלות אגרה רבעונית.
הטיפול ניתן על ידי פסיכולוג/ית קלינית או עו"ס, למשך שנה לפחות. יש לבקש הפניה מרופא משפחה.
חשוב לדעת שלקבלת הטיפול יש צורך בתור ואבחנה פסיכיאטרית הנרשמת בתיק, ושאין באפיק זה התמחות בטיפול ייעודי למחלות כרוניות. כמו כן, זמני ההמתנה ארוכים מאוד.
טיפול רגשי פרטי/בהסדר
ניתן להתקבל אצל מטפל/ת בהסדר עם קופות החולים, לרוב עו"ס או פסיכולוג/ית קליניים, או ספק פרטי של הקופה (לכל קופה ספקים משלה).
וכמובן שאפשר ליצור קשר עם מטפל/ת מהשוק הפרטי המנוסה בטיפול בא/נשים עם מחלות כרוניות.
ולבסוף, אנחנו מזמינות אתכ/ןם להצטרף לקבוצות התמיכה של הקהילה שלנו כדי להרגיש פחות לבד!
תזונה ותוספים
נכון להיום לא קיימות הנחיות רשמיות מבוססות ראיות לגבי התזונה המומלצת למאובחנים. המחקר בנושא נמצא בחיתוליו וכרגע קיימות רק סברות מושכלות לגבי הרגלי התזונה שיש לאמץ. אלה דומים למדי להרגלים שמומלצים לאוכלוסיה הכללית: יש לצרוך את כל אבות המזון, הנוטריינטים והקלוריות הדרושים לגוף, להגדיל את כמות הירקות הטריים בכל ארוחה, ולהימנע עד כמה שניתן ממזון מעובד וממזונות עתירי סוכר. אין המלצה לסוג תזונה כזו או אחרת- צמחונית, טבעונית, אומניבורית (אוכלת-כל), פליאוליטית.
אין ראיות מדעיות גם על תוספי תזונה שעשויים לסייע לאלו המאובחנים בתסמונות. ישנם תוספים שהשפעתם על כאב כרוני נחקרת באופן כללי, כמו ויטמין d, מגנזיום, קפסאיצין (החומר הפעיל בפלפל חריף), ויטמין c, כורכומין (החומר הפעיל בשורש הכורכום), ואומגה 3.
ההחלטה לגבי סוג התזונה המתאימה לכם, על תוספי המזון שעשויים לסייע לכם, הינה ברובה עניין של ניסוי וטעייה והתאמה אינדיווידואלית לאחר ייעוץ תזונאי/ת. מומלץ להיות זהירים בניסיונותיכם ולשמור על הכללים המנחים שפורטו למעלה. לסובלים מרגישויות בתחום העיכול מומלץ להתייעץ עם איש מקצוע כדי למנוע חוסרים תזונתיים.
קצת על תוספי קולגן:
מדפי בתי המרקחת וחנויות הטבע מלאים במגוון של תוספים ותכשירי קולגן שמבטיחים עור חלק וגמיש יותר, מפרקים חזקים יותר, שיער וציפורניים עמידים ומבריקים יותר. וואו, איך לא חשבנו על זה קודם?! זה אולי נשמע הגיוני ומפתה, אבל לא משנה כמה משכנעים ההסברים לגבי תוספי קולגן וכמה הקופסא קורצת לכם, דעו- אין שום כמות של קולגן שתקחו, תבלעו, תמרחו, תזריקו, תסניפו - שתחזק או תרפא את רקמות החיבור שלכם. הבעיה בבסיס התסמינים שלנו היא הליקוי במנגנון חידוש הקולגן, וקולגן שתקחו כתוסף ממילא יתפרק בקיבה למרכיביו, שיתפזרו ברחבי הגוף ויחברו לרכיבים אחרים (אם בכלל) או שיצאו מהגוף (יחד עם הכסף היקר ששילמתם עליהם? ;)). פרופסור רודני גראהם, החוקר והמטפל המוביל בעולם ב-EDS/HSD אמר פעם בהקשר זה: "לקחת תוסף קולגן כדי לטפל ב-EDS משול לניסיון של אדם קירח להצמיח שיער על ידי בליעת שיערות". מ.ש.ל...