ניהול כאב באהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר

לאהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר אין פתרון תרופתי, ולכאב הנלווה להן יש השפעה משמעותית על התפקוד היומיומי. ניהול כאב הוא הכרחי כדי לשפר את איכות החיים, ובין אם הוא נעשה באמצעים התערבותיים או טבעיים- הוא מתאפיין בהוליסטיות ושילוב של מרכיבים רבים.

 

חשוב לדעת מה המקור לכאבים כדי להתנהל איתם בצורה המתאימה. בעמוד זה תכירו את סוגי הכאב השונים בתסמונות, אופן ההתייחסות המתאים לכל אחד מהם, ומידע שכדאי לדעת כאשר נשקלת התערבות בכאב.

תזכורת חשובה: המרכיב המרכזי להפחתה ומניעה לטווח ארוך של כאבי השריר-שלד בתסמונות הוא התרגול הפיזי לייצוב המפרקים. טיפולים תרופתיים, משלימים או אחרים עשויים להיות תוספת מועילה במצבים מסוימים, אך הם לא מחליפים את הטיפול הפיזי. לשימוש בתרופות לטווח ארוך יש השלכות שלילות על הגוף, וכל התערבות רפואית צריכה להיעשות בייעוץ רפואי בלבד.

 

כאב נוסיספטיבי - פגיעה ברקמות הגוף

 

כאב נוסיספטיבי הוא כאב מקומי שנגרם בעקבות פציעה של רקמות. סוג כאב זה נגרם כתוצאה מגירוי של נוסיצפטורים (קולטני חישה) באזור הפגיעה, והוא נחווה כתחושה חדה, צריבה, פעימה, או הלימה. הנוסיצפטורים הם קולטנים ייחודיים בקצות תאי עצב שמגיעים לרקמות שונות כמו רקמות עור, רקמות שריר, למפרקים ולעצמות, וכן לאיברים פנימיים. הנוסיצפטורים קולטים גירויים מכאניים (כמו מכה או חתך), תרמיים (מגע במשהו חם/קר) או כימיים (שחרור של כימיקלים) שמתרחשים ברקמות ובתגובה לכך "יורים" מסרים עצביים אל מערכת העצבים המרכזית (מוח וחוט שדרה). המסרים מודיעים למע' העצבים שמשהו קרה ברקמה, והתוצאה היא תחושת כאב. 

 

באד״ס וגמישות יתר, כאב נוסיספטיבי יהיה בדרך כלל תוצאה של פריקה או תת פריקה של מפרק, מיקרו-קרעים לרקמות רכות כמו גידים, ושרירים תפוסים. כל אלו הם פציעות כתוצאה מעומס על המפרקים, שמתקשים לעמוד בו כיוון שהם תנועתיים מדי (היפרמוביליות = תנועתיות יתר). הן קורות במהלך פעילות שרירית מאומצת בזמן אימון, בשימוש יום יומי שמערב פעולות שחוזרות על עצמן כמו בישול או ניקיון, או לפעמים בהושטת יד לפתיחת דלת או הוצאת כוס מהארון. הפציעות מגרות את הנוסיצפטורים המכאניים שאחראים לאיתור נזקים לשרירים, גידים, רצועות, עור ועוד, וכך מתחיל תהליך של כאב נוסיספטיבי.

 

כאב נוסיספטיבי יכול להתרחש גם מחוץ למפרקים, למשל בהתקף MCAS בו תאי מאסט משחררים כימיקלים שמגרים את הנוסיצפטורים וגורמים לכאב.

​

טיפול בכאב נוסיספטיבי:

כאב נוסיספטיבי שנובע מעומס על המפרקים יחלוף בדרך כלל מעצמו לאחר תקופת מנוחה לאזור הפצוע. כדי להפחית לטווח ארוך את העומס על המפרקים ואת התזוזות שלהם, יש צורך ללמוד לייצב אותם באמצעות פיזיותרפיה, אימוני כוח ושגרת תנועה מותאמים, שמצמצמים את הפציעות החוזרות לרקמות. כאן אפשר לקרוא בפירוט על סוג הטיפול הגופני המיועד להפחית פציעות מפרקים באהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר.

 

לעתים אפשר להקל נקודתית על כאב נוסיספטיבי עם חומרים לשיכוך כאב (עם או ללא רכיב אנטי דלקתי) לאחר התייעצות רפואית. ניתן לנסות להקל גם באמצעות חימום האזור במקרה של דלקת בשריר, או קירור במקרה של דלקת בגידים או ברצועות. גם התערבויות מנואליות ומשלימות כמו עיסוי רפואי מותאם, דיקור וכו' יכולות לעזור בהקלת כאב בחלק מהמקרים.

 

חשוב לדעת ששימוש במשככי כאבים לטווח ארוך הוא מוגבל בהשפעתו ומזיק לגוף. ללא הטיפול הפיזי המותאם צפויות החמרות במצב המפרקים גם תוך שימוש במשככים או טיפולים פסיביים (כאלה שלא מלמדים עבודת שרירים מייצבת- למשל עיסוי, דיקור וכו').

 

מחוץ למערכת השריר-שלד, אפשר לעתים להקל או למנוע כאב נוסיספטיבי באמצעים הרלוונטיים למקור הכאב ולאחר ייעוץ רפואי (למשל במקרה של בעיות בתאי מאסט, באמצעות תרופות אנטיהיסטמיניות מתאימות).

​

​

​

​

​

כאב נוירופתי- פגיעה בתאי עצב

​

כאב נוירופתי נגרם כתוצאה מפגיעה ישירה לעצבים של מערכת העצבים המרכזית (המוח ועמוד השדרה) או מערכת העצבים ההיקפית (עצבים שפרוסים לכל אזורי הגוף). הוא מורגש כתחושת צריבה, דקירה/ירייה, מכת חשמל, נימול, או רגישות מוגברת (אלודיניה והיפראלגזיה) באזור הפגיעה. בניגוד לכאב נוסיספטיבי, הפציעה היא רק בתאי עצב.

 

עצבי מערכת העצבים ההיקפית פרוסים בכל חלקי הגוף ומאפשרים את התפקוד התקין של כל המערכות. עצבי חישה אחראים על דיווח של גירויים חושיים כמו מגע וטמפרטורה. עצבים מוטוריים אחראים על שליטה בשרירים ותנועה. עצבים אוטונומיים אחראים על הפעילות הסדירה של הפעולות האוטומטיות של הגוף כמו רגולציה של לחץ דם, עיכול ונשימה, ועוד.

 

כאב נוירופתי יכול להיות אקוטי או כרוני, ולהיגרם ממגוון סיבות - החל מצביטה של עצב בעקבות פריקה או לחץ שרירי, ועד סכרת או זיהומים. כאשר עצב נפגע ישירות, הפגיעה גורמת לו ׳לירות׳ אותות בצורה לא סדירה, ולמוח לפרש זאת ככאב ושלל תחושות לא נעימות נוספות.

 

באד״ס וגמישות יתר כאב נוירופתי יכול להיגרם מפגיעה מכנית, כמו למשל פריקה או דלקת שרירית שלוחצים על עצב, צובטים או מותחים אותו. כאב כזה יכול להיות אקוטי ולעבור עם חזרה של המפרק למקום במקרה של פריקה, או חלוף הדלקת במקרה של דלקת שרירית.

נוירופתיה כרונית יכולה גם היא לקרות באד״ס, למשל נוירופתיה של סיבי עצב דקים.

 

טיפול בכאב נוירופתי:

הטיפול בכאב נוירופתי תלוי בסוג הנוירופתיה והסיבות לה. במקרה של פריקות חוזרות שגורמות לצביטת עצבים כאשר המפרק נע מחוץ למקומו ובחזרה- פיזיותרפיה ואימונים מותאמים יכולים לעזור לייצב את האזור הבעייתי כדי להפחית את הפגיעה בעצב ואת הכאב הנוירופתי. 

 

בכאבים נוירופתיים כרוניים, שיכוך כאב מסורתי אינו יעיל בדרך כלל אך לעתים ניתן לקבל הקלה מטיפול תרופתי מתאים לאחר התייעצות רפואית. בעולם הרפואה מקובל לטפל בכאב נוירופתי בתרופות נוגדות דיכאון או תרופות מסוימות ממשפחת האנטי-אפילפסיה, אשר פועלות ישירות על מערכת העצבים.

 

במקרים מסוימים של נוירופתיה יהיה צורך בניתוח לשחרור עצב שנתפס. ניתוחים באהלרס-דנלוס מצריכים התייחסות מיוחדת למניעת סיבוכים בהחלמת הרקמות.

​

​

​

​

​

כאב נוסיפלסטי- שיבוש בעיבוד הכאב במערכת העצבים

​

כאב נוסיפלסטי הוא כאב כרוני שנגרם כתוצאה מעיבוד לקוי של מערכת העצבים, ללא פציעה פיזית נוכחית ברקמה או בתאי עצב. הוא מאובחן במידה ונמשך מעל למספר חודשים, ולאחר שנשללו גורמי פציעה שיכולים להסביר אותו. כאב נוסיפלסטי עלול להופיע אצל חלק (אך לא כל) אלה שחיים עם אהלרס-דנלוס/הפרעות גמישות יתר, והוא מתואר בשמות מגוונים כגון  פיברומיאלגיה, פיברומיאלגיה משנית, תסמונת כאב, תסמונת סף נמוך ועוד. השמות השונים נובעים מאי בהירות ברפואה לגבי ההתפתחות והסיבות של סוג כאב זה. 

​

מנגנון מרכזי בכאב נוסיפלסטי הוא סנסיטיזציה. סנסיטיזציה היא רגישות יתר של נוירונים ותאים נוספים, כתוצאה משינויים בהולכה ותפישת כאב. נוירונים שעברו סנסיטיזציה אינם פגועים פיזית כמו בכאב נוירופתי, אלא הבעיה שלהם היא בהעברת המידע. הם "יורים" בלי קשר, או בלי קשר ישיר, לפציעה גופנית, וכתוצאה מכך מורגשת חוויה של כאב. 

​

חשוב מאוד לא להתבלבל מהמונחים של "חוויה", "תפישה", או "רגישות יתר"!

אנחנו לא "רגישים מדי" וזה לא בראש שלנו. המונח רגישות מתאר את מה שקורה ברמה העצבית: נוירונים רגישים הם כאלה ש"יורים" יותר מדי, לפני שנזק גופני מתרחש, או הרבה אחרי שהוא החלים. מכאן, שכאב נוסיפלסטי הוא אמיתי, מלווה בשינויים ברמה הנוירופיזיולוגית ומשפיע מאוד על החיים. והשינויים האלה בנוירונים שעוברים סנסיטיזציה הם דינמיים- כלומר הם יכולים לעתים להתגבר או לפחות.

 

הגורמים לסנסיטיזציה וכאב נוסיפלסטי:

מדע הכאב עדיין לא מספק תשובות חד משמעיות לשאלה המורכבת הזו, אבל אלו הם חלק מהמנגנונים המשוערים:

​

• הגנה והגנת יתר: מקובל לחשוב שכאב אקוטי הוא הדרך האבולוציונית של המוח ומערכת העצבים להזהיר אותנו מפני סכנה מיידית לגוף, כדי שנתרחק ממנה ונחלים או נגן על שלמות גופנו. בניגוד לזה, רגישות היתר של מערכת העצבים בכאב נוסיפלסטי היא הגנה שיצאה משליטה- קצת כמו אזעקה ביתית שנדלקת לא רק מסימן לפורץ, אלא מכל זבוב שעף מול החיישן. הכאב שאנחנו מרגישים אמיתי, אבל הוא לא מעיד על פגיעה מיידית לגוף.

​

• גוף-נפש: באותה מידה שכל התאים בגוף משפיעים זה על זה, כך גם הגוף לא מבודד מהנפש ויש השפעה הדדית ביניהם. ידוע מהמחקר שכאב הוא חוויה גופנית-רגשית, ושאותה אזעקה רגישה מדי מושפעת גם מדפוסי התנהגות, רגש ומחשבה סביב כאב. כאב מייצר כיווץ של הגוף ופחד, שבתורם עלולים לייצר נסיונות להימנע מכאב נוסף- למשל על ידי הישארות בבית מחשש מהתקף בחוץ, או הימנעות מתנועה מחשש להחמרת נזקים. ההימנעויות מצמצמות את חווית החיים שלנו ומדרדרות את הכושר הגופני, מה שעלול להוביל לדיכאון, דאגות סביב הכאב ועליה בעוצמה שלו, שגורמים לעוד הימנעות מפעילות, ולעוד חרדה ודיכאון, וחוזר חלילה במה שהופך להיות מעגל של כאב מוגבר בעוצמתו, סטרס ואובדן תפקודים.

​

• גוף-נפש-סביבה: למעשה חווית הכאב מושפעת מכל הנסיבות שמרכיבות את חיינו. העדר תמיכה משפחתית, חברתית, כלכלית ורפואית (כמו במקרה של אהלרס-דנלוס) מקשה על משאבי ההתמודדות שלנו ועלולה בהחלט לתרום להופעתו או שימורו של כאב נוסיפלסטי. מעדויות בשטח, של קלינאים ושל חברות/י הקהילה, אפשר ללמוד שככל שניתנים אבחנה, הסברים וטיפולים מתאימים בשלב מוקדם יותר- כך אפשר לצמצם ו/או למנוע את התפתחות הכאב הנוסיפלסטי.

​

• סוגים שונים של סנסיטיזציה: בסנסיתיזציה פריפריאלית, נוסיצפטורים בתאי העצב הפריפריאלים של תאים או איברי גוף יורים בצורה ספונטנית, בעקבות פגיעה ברקמות ותהליכים דלקתיים. לחילופין או בנוסף, אזורים שלמים של מערכת העצבים המרכזית (המוח וחוט השדרה) עלולים לתקשר זה עם זה בצורה לא תקינה, ולשדר כאב כללי ונרחב. זו נקראת סנסיתיזציה מרכזית. לבסוף, ייתכנו גם תהליכי סנסיטיזציה מחוץ למערכת השריר-שלד, למשל באיברי מערכת העיכול.

​

טיפול בכאב נוסיפלסטי:

כאב נוסיפלסטי מורכב מכל ההיבטים בחיינו- גופניים, רגשיים, התנהגותיים וסביבתיים- ולכן מודל הטיפול המקובל בו הוא משולב, ונקרא הטיפול הביו-פסיכו-סוציאלי. באמצעות התייחסות גופנית, מודעות למנגנוני הכאב, ושינויים באורח החיים ובסגנונות ההתמודדות, אפשר להוריד את הרגישות והעוררות של מערכת העצבים, להשפיע לטובה על חווית הכאב (ולפעמים גם על עוצמתו) ולשפר את איכות החיים. 

חלק מההתערבויות במסגרת טיפול בכאב כרוני נוסיפלסטי הן: 

​

• ברובד הגוף: שמירה על שגרת תנועה קבועה. באהלרס-דנלוס, הפציעות החוזרות למפרקים עלולות לאורך זמן וללא עבודת ייצוב לגרום לסנסיטיזציה, ולכן חשוב למצוא פעילות תנועתית מתאימה כחלק מהטיפול הפיזי, שמלמד איך לעשות זאת באופן בטיחותי. במקביל יש לנהל ולטפל באופן שוטף בבעיות המערכתיות.

• ברובד הנפש: פיתוח מודעות לדפוסים לא מיטיבים שקשורים לכאב, ואימוץ דפוסים מועילים. למשל: זיהוי דאגות חזרתיות על כאב ולמידת דרכים להפחתתן, התמודדות עם רגשות קשים וקשיים במערכות יחסים, צמצום הימנעויות מפעילויות יום-יומיות, ועוד.

• ברובד הגוף-נפש: למידת אסטרטגיות ויסות והרגעה של המערכת כולה כמו טכניקות נשימה והרפייה, תנועה מודעת, מיינדפולנס, תרפיה מנואלית ורפואה משלימה מותאמות, הרגלי שינה טובים ועוד.

• ברובד התפקודי: החזרה מדורגת של יכולות תפקודיות יומיומיות בהתאם ליכולת תוך ניהול נכון של משק האנרגיה.

• ברובד החברתי/סביבתי: ביסוס מעגלי תמיכה חברתיים וכלכליים, והשתלבות בפעילויות מהנות.

• ברובד התרופתי: בחלק מהמקרים ניתן להיעזר לטווח קצר או ארוך גם בתרופות מסוימות ממשפחת נוגדות הדיכאון שנמצאו יעילות לטיפול בכאב נוסיפלסטי, ומפחיתות את העוררות של מערכת העצבים דרך שינויים כימיים.

​

א/נשי מקצוע רבות יכולות ללוות את התהליך הזה, שלעתים ניתן גם דרך קופות החולים או במסגרות שיקום: פיזיותרפיה וטיפולים מנואליים, טיפול פסיכולוגי ופסיכיאטרי, ריפוי בעיסוק, רפואה משלימה ועוד.

​

​

​

​

​

ניהול כאב ביומיום

​

איך מבדילים בין סוגי הכאבים ביומיום ומתנהלים איתם בצורה הכי טובה?

ניהול כאב הוא תהליך אינדיבידואלי שמשתנה מאחת לאחד ומצריך ליווי מקצועי ורפואי, אך ישנן נקודות חשובות להחזיק במודעות בבחירת התערבויות:

​

• פציעות מפרקים כמו פריקות ודלקות, שגורמות כאב נוסיספטיבי שחולף אחרי החלמה, יכולות לאורך זמן וללא טיפול גופני לגרום לכאב כרוני נוסיפלסטי.

• בעיות מסוימות עלולות לשלב כמה סוגי כאבים במקביל- למשל סיבוכים נוירולוגיים/עמוד שדרה בהם יכול להיווצר גם כאב נוסיספטיבי וגם כאב נוירופתי.

• החלמה נקודתית של מפרק לא מנבאת הפסקת פריקות ושאר פציעות (שנובעות מתנועתיות היתר שלהם) כל עוד לא נעשית במקביל עבודת ייצוב. 

• בקרב נשים* תיתכן החמרה בתנועתיות המפרקים ובפציעות וכאב סביב ימי הווסת ובשלבים מתקדמים של הריון. לעתים ניתן להביא להקלה באמצעות התערבות הורמונלית ואפשר לקרוא על כך עוד כאן.

• חומרים רבים, בין אם טבעיים או סינתטיים, משפיעים על מתח השרירים (מרפים או מכווצים אותם), מה שעלול להחמיר כאב מפרקי או שרירי בגלל המעורבות של שרירים בייצוב המפרקים. הן הרפיית יתר והן כיווץ יתר עלולים לגרום לעומסים וכאב.

• חומרים אחרים עלולים למסך כאב יתר על המידה באופן שיאפשר לנו להמשיך כרגיל מבלי לאפשר לפציעות להחלים.

• תרופות ועזרים מסוימים עלולים בשימוש ארוך טווח להחליש גידים/שרירים או להחמיר סוגי כאב מסוימים. תרופות ממשפחת האופיאטים במיוחד הן בעלות השפעות הרסניות על הגוף בשימוש לטווח ארוך, כולל סכנת התמכרות. באופן כללי כדאי להיות ביקורתיים לגבי הטיפולים המוצעים לכן/ם, שכן יש לא מעט אי הבנה לגבי הטיפול בתסמונות, והרבה התערבויות בלתי מפוקחות, לא נחקרות דיו, או שנויות במחלוקת.

• טיפולים ואימונים מסוימים שמאוד יועילו לא/נשים עם קולגן תקין, עלולים למתוח מפרקים ולפרוק או לפצוע אותם. 

• ניתוחים בתסמונות גמישות יתר עלולים לגרום לסיבוכים ולמחירים לטווח ארוך.

• ולעתים למרות כל זאת, הכאב קשה מנשוא ויש צורך לבחור מה מבין האופציות עשוי לעזור כרגע מאוד, ואפילו שיש לו תופעות לוואי ומחירים- הוא יאפשר לנו לצבור כוחות ולחזור או להתחיל שגרת תרגול גופני שתפחית פציעות מפרקיות לטווח ארוך.

​

ניהול כאב הוא משימה שמצריכה תשומת לב ולמידה עצמית יומיומית, לצד סבלנות וחמלה עצמית לנוכח המורכבות והקצב שהתסמונת מכתיבה לנו. אך זוהי אינה משימה בלתי אפשרית, וכדי להתחיל בה אפשר להיעזר באתר העמותה ובמאגרי המידע הבין לאומיים, לפנות לאנשי הרפואה והטיפול המומלצים של הקהילה, להצטרף לקבוצות התמיכה כדי להיעזר בחכמת הזברות וליצור קשר עם העמותה.

​

 

להעשרה נוספת:

חומרי קריאה על ניהול כאב והתנהלות יומיומית

טיפול בכאב בנלטרקסון במינון נמוך (LDN) באהלרס-דנלוס וגמישות יתר- וובינר שאירחנו עם דר' פרדיפ צ'ופרה