חומרי קריאה והרצאות על אהלרס דנלוס (EDS) והפרעות גמישות יתר (HSD)
בעמוד זה קיבצנו לכם את הכתבות, ההרצאות והמדריכים האהובים עלינו ביותר, שאנחנו מחשיבות לבסיסיים, חשובים, ומועילים במיוחד.
כמובן שקיימים עוד המון חומרים איכותיים וחשובים, ואפשר להגיע אליהם דרך מאגרי המידע המרכזיים.
העמוד מתעדכן מעת לעת, כדאי לעקוב!
מאמרים
סיכום מאמרי אהלרס-דנלוס במגזין "גנטיקה", 2017, גירסת הלא-מומחים (שפה פשוטה)
במרץ 2017 התפרסמה עבודת מחקר מקיפה של צוות בינלאומי של חוקרים ומטפלים באהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר, שכוללת קריטריון אבחנה סטנדרטי וחדש לתת סוג גמישות יתר, פירוט נרחב על תחלואות נלוות נפוצות כמו דיסאוטונומיה ועוד, והגדרה חדשה להפרעות גמישות יתר שאינן אהלרס-דנלוס. מאמרי הגיליון היוו סקירת מצב ועדכון ראשונים מזה כעשרים שנים, וגרסה זו של המחקרים נכתבה ע"י העמותה העולמית (Ehlers-Danlos Society) בשפה פשוטה וקריאה על מנת להנגיש את הידע לכולנו.
גיליון אהלרס-דנלוס במגזין "גנטיקה", 2017
גיליון אהלרס-דנלוס במגזין "גנטיקה", 2021
ב-2021 התפרסם גיליון מאמרים שני על אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר, עם עדכונים וסקירות שמחדשות על הפרסומים בגיליון הראשון ב"גנטיקה" ב-2017.
וובינרים
סדרת הוובינרים של עמותת אגם לרגל חודש המודעות 2021
בחודש המודעות 2021 אירחנו סדרת וובינרים עם מומחים לתסמונת אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר מהארץ ומהעולם. הוובינרים מכילים מידע בסיסי וחשוב על סוגי הכאב בתסמונות, טיפול באי יציבות צווארית ובעיות נוירולוגיות, תזונה ובעיות עיכול, התמודדות רגשית עם כאב ומחלה, והפחתת כאב בטיפול פיזיותרפיה ובנלטרקסון במינון נמוך (LDN).
הדוברים: הפיזיותרפיסטית' שושנה ברג, התזונאית לורנה ריאן, ד"ר איילין רוהוי, נוירולוגית, ד"ר פאולו בולונז, נוירוכירורג, ד"ר פרדיפ צ'ופרה, מומחה כאב, גב' קרן קוצר (מטפלת בפסיכודרמה ומיינדפולנס) והילה וייס (פסיכותרפיסטית ומנחת סדנאות מיינדפולנס, מנכ"לית עמותת אגם). בסוף כל וובינר סשן שאלות ותשובות.
לחצו כאן כדי לצפות בוובינרים בעמוד היוטיוב שלנו.
וובינרים של העמותה העולמית - Ehlers-Danlos Society
וובינרים מעמיקים של רופאים ומטפלים מובילים, ושל מובילי העמותה, בנושאים מגוונים מתחלואות נלוות ועד התנהלות יום יומית.
וובינרים מכנס הלמידה העולמי בווגאס 2017
סדרת הרצאות מצוינת במיוחד מכנס בין-לאומי שערכה העמותה העולמית ב-2017.
וובינרים של www.EDSawareness.com
חיזוק גופני
על דה-קונדישונינג של השרירים אצל בעלי גמישות יתר מפרקית, ומה לעשות בנידון / ד״ר ג׳יין סימונדס, פיזיותרפיסטית
הסבר נהדר על הקשר השלילי בין כאב להידלדלות והידרדרות השרירים, ואיך לצאת מהמעגל המזיק הזה.
סיכום וובינר מתאריך 19.1.2018
חיזוק חכם - להחזיר את השליטה עם אהלרס-דנלוס / קת'רין ליסטר, פיזיותרפיסטית
וובינר נהדר שמסביר איך אהלרס-דנלוס מתבטא בפועל במפרקים ומשפיע על גידים, רצועות ושרירים, ונותן דוגמאות לתרגילים בסיסיים לחיזוק והפחתת הכאבים.
הטיפול הפיזי באהלרס-דנלוס וגמישות יתר / אגם
דגשים והנחיות שחשוב לקרוא לפני שמתחילים סדרת טיפולי פיזיו' או שגרת אימונים כלשהי.
הסבר מקיף על הגישה הנכונה לחזק את הגוף מבלי לפגוע בו תוך פירוט על מקור הכאבים במפרקים, תפקוד השרירים, הגידים והרצועות, חשיבות ההדרגתיות (pacing), איך פועל מנגנון הכאב, ואילו מערכות דורשות חיזוק אצל כל מי שסובל מהפרעת גמישות יתר.
נכתב ע"י אגם בהגהה מקצועית של הפיזיותרפיסטית שושנה ברג.
התנהלות יום-יומית
ניהול פריקות ותתי פריקות / ג'ייסון פרי, פיזיותרפיסט
מדריך נוסף וחביב לניהול אירועי פריקה באופן עצמאי ונכון.
שקפים
הרצאה
מדריך פייסינג וניהול עייפות באהלרס-דנלוס וגמישות יתר / ג'ייסון פרי, פיזיותרפיסט
מדריך פשוט נהדר על ה-בעיה שכולנו מכירים: "ביום טוב אני סופרמן, ביום רע אני לא יוצאת מהמיטה".
ג''יסון מסביר למה כאב כרוני כ"כ מעייף, ומתמקד בעיקר באופן שבו רבים מאיתנו מתקשים לתכנן את הפעילויות שלנו לא רק בהתאם לאילוצים, אלא גם בהתאם ליכולות. הוא מציע שיטה פרקטית וקונקרטית לניהול הזמן שלנו כך שנתפקד במיטבנו ונצמצם למינימום את אפיזודות אפיסת הכוחות.
שקפים
הרצאה
כאב
ניהול כאב בתסמונת אהלרס-דנלוס / ד"ר פרדיפ צ'ופרה, רופא מרדים ומומחה כאב
סקירה מקיפה על כאב בהפרעות גמישות יתר, מאת ד"ר צ'ופרה מצוות המחקר הבינלאומי. המידע מפורט הן לפי סוגי כאב שונים (עצבי, ממקור מכני, דלקתי ועוד) והן לפי אזורי גוף, ומסביר על מקורות הכאב בצורה שתאיר את עיניכם: איך חוסר יציבות של מפרק אחד גורם לכאב במפרק אחר, מה הקשר בין חוליות הצוואר לכאבי ראש, חשיבות היציבה, ועוד ועוד . בנוסף, ד"ר צ'ופרה נותן טיפים להקלת הכאב באמצעות אביזרי עזר וממליץ על טיפולים מתאימים ותרגילים.
שקפים
הרצאה
אסטרטגיות שיקום - ספר הדרכה לכאב / ד"ר גרג ליהמן, פיזיותרפיסט
אנגלית- מקור
עברית - תרגום מאת הפיזיותרפיסטית עדי דוידוביץ' ושות'
מדריך נהדר שמסביר כיצד חווית כאב כללית נוצרת, ואת העובדה שהיא לא נובעת רק מנזק לאיבר או רקמה אלא מושפעת מהמצב הגופני, הרגשי, החברתי והמנטאלי שלנו, חוויות עבר שיש לנו עם כאב, פחדים, השקפות מושרשות על כאב ועוד. בהתאם לכך מוצעים כלים פרקטיים להשפיע לטובה על הכאב שלנו דרך כל אותם אפיקים. המידע מבוסס על ידע מדעי נרחב ועדכני אך מוגש באופן פשוט וקריא. מומלץ בחום!
נשים (השפעות הורמונאליות, הריון, לידה)
מדריך הריון, לידה והנקה עם אהלרס-דנלוס / רייצ'ל פיץ-דסורגר, מיילדת ויועצת הנקה והורות
מדריך להשפעות שיש לאהלרס-דנלוס על גוף האישה במהלך ההריון והלידה: שינויים גופניים, סיבוכים אפשריים, והמלצות להתמודדויות.
מדריך ליולדת ולצוות המטפל כאחד.
תזונה
תזונה ותוספים בתסמונת אהלרס-דנלוס / דוקטור היידי קולינס, רופאת שיקום
הרצאה נחמדה שסוקרת השפעות אפשריות של הרגלים תזונתיים על חומרת הסימפטומים באהלרס-דנלוס. ספוילר- אין המלצה לתזונה כזו או אחרת לתסמונת (המחקר בנושא נמצא בחיתוליו), אבל ההרצאה מעשירה ונותנת הרבה ידע על תזונה באופן כללי, וחומר למחשבה בנוגע לאבות מזון ותוספים שיכול להיות שמסייעים
.להקל על הסימפטומים שלנו
