הכוונה ראשונית למאובחנים/חושדים
דבר ראשון - בלי פאניקה! :)
אתם וודאי מבולבלים ומוצפים מידע, תוהים מאיפה להתחיל. אולי יש מאחוריכם כמה חודשים או שנים של תורים רפואיים מייאשים, והתנסויות בטיפולים שונים ומשונים. אולי אובחנתם במחלה אחרת בשוגג.
כך או כך- אל דאגה, יש מה לעשות ואתם במקום בטוח. כדי לקבל את הטיפולים הנכונים עבורכם, הכנו לכם רשימה של הצעדים הראשוניים שמומלץ לנקוט בהם כשיש לכם אבחנה או חשד לאבחנה.
1. קביעת תור לאבחון
אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר - ד"ר יעל גזית (ילדים ומבוגרים)
פרטי: בורוכוב 54 גבעתיים
טלפון: 03-7578562
מייל: office@b54.co.il
פקס: 03-7153080
אפשר להיעזר בדף ההכוונה שהכנו כדי לארגן את המסמכים הרפואיים לפגישה
מרכז רפואי שיבא - תל השומר
מרפאת גמישות יתר - תסמונת אהלרס-דנלוס
מנהלת המרפאה: ד"ר יעל גזית
טלפון: 03-5303718
מייל: mirp.shikum@sheba.gov.il
פקס: 03-5303718
בניין השיקום, קומה 1-, חדר 49
יש להציג התחייבות (טופס 17)
מטופלים חוזרים יכולים להתקבל בתור מקוון
סגורה זמנית
עבור תור לשיבא יש לבקש התחייבות מרופא המשפחה/ראומטולוג/אורתופד/גנטיקאי בקופת החולים. לעתים הקופות מסרבות להעניק את ההתחייבות, כתלות במחוז או מנימוקים שרירותיים. לא להתייאש! המשיכו לדרוש התחייבות. חברים רבים בקהילתנו התעקשו, גם מול פניות הציבור של הקופה, וקיבלו אישור. בבקשה להתחייבות יש לציין שזו המרפאה היחידה בארץ שמתמחה בתסמונות ולכן לא ניתן לקבל טיפול בקופה. להתייעצות על תוכן מכתבי הבקשה/ערעור, אל תהססו להתייעץ איתנו.
במקרה שההתחייבות לא אושרה, לעתים ניתן להתקבל בתשלום (תלוי עומס, יש לברר מול המרפאה).
אבחון חלופי ומרפאות נוספות:
בעמוד מרפאות ומטפלים תמצאו פרטי קשר של מרפאות המתמחות בתחלואות הנלוות האופייניות, והסברים על הגעה לאבחון וניהול התסמונות אצל רופא/ה בקהילה.
חשוב!
-
אפשר להגיע אל המרפאה בשיבא גם אם אובחנת בעבר, כדי לקבל את המידע המעודכן ביותר ואת ההנחיות הטיפוליות הנכונות ביותר.
-
במצב בו אינכם עומדים בקריטריון האבחנה אתם צריכים לקבל אבחנה חלופית:
HSD - Hypermobility Spectrum Disorder, או תסמונת גמישות יתר (קראו כאן מדוע) ולבקש הפנייה לפיזיותרפיה מותאמת לתסמונת גמישות יתר ולבעיות נלוות אם קיימות. אין הבדל בטיפול ובחומרת התסמינים בין סוגי האבחנות השונות.
2. טיפולים ובירורים מקבילים
טיפול פיזי לאהלרס-דנלוס
טיפול פיזי ייעודי לתסמונת הוא הטיפול העיקרי שמביא להטבה בכאבי שריר-שלד ותפקוד, ויומלץ לכם במסגרת התוכנית הטיפולית. מדובר בטיפול עם דגשים ספציפיים והתייחסות עדינה ואיטית לעבודה עם כאב, שמטרתו שיפור המצב תוך כדי הימנעות מפציעות במהלך הטיפול.
לרובנו יש מטפל/ת קבועה שניתן לחזור אליה גם לאחר סיום סדרת טיפולים, כי הנטיה היא לכאבים חדשים או ישנים לשוב ולדרוש תשומת לב וטיפול.
טיפול רגיל, בין אם פיזיותרפיה או אימונים אחרים, עלול להזיק ולכן חשוב לראות מומחה בלבד. בעמוד מרפאות ומטפלים תמצאו פרטי קשר של פיזיותרפיסטים עם הכשרה בטיפול באהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר. כאן אפשר לקרוא על הדגשים לטיפול הפיזי המותאם לתסמונות.
חשוב: אם טרם אובחנתן אך אתן משערות בסבירות גבוהה שיש לכן את התסמונת, אין צורך להמתין לאבחנה כדי להתחיל טיפול פיזיותרפיה פרטני. פיזיותרפיה או שיקום יומלצו לכן בכל מקרה עם מתן האבחנה, ובזמן שתמתינו לה אתן עלולות לחוות החמרה שרצוי להתחיל כבר עכשיו למנוע.
תחלואה רב מערכתית
יתכן ואתם סובלים מתחלואה נלווית ל-EDS/HSD וצריכים לראות רופאים נוספים ולעבור בדיקות.
ברשימת המומחים תמצאו את פרטי הקשר של כמה מהמומחים לתחלואות הנלוות. מעבר להם יש לגשת לרופא בתחום המבוקש ולהציג לו את האבחון שלכם עם דגשים רלוונטיים, או בהעדרו- מידע על השפעות התסמונת על מערכות הגוף השונות.
מאחר ולרבים מאיתנו יש מספר רב של בעיות נלוות, בשלב זה עולה השאלה איך להתמודד עם ריבוי התורים, הבדיקות, המעקבים והטיפולים. חברות/י קהילה רבות מתעדפות את מה שהכי מפריע כיום, וחוזרות/ים לנושאים האחרים בשלב מאוחר יותר. קחו אוויר וזכרו שעכשיו כשיש בידיכן/ם מפת דרכים וא/נשי מקצוע מתמחים, אפשר לנשום יותר בקלות.
טיפול רגשי
הכאב והתסמינים הכרוניים עלולים ליצור סבל נפשי משמעותי כמו ייאוש, חרדה, תחושת חוסר אונים, הימנעות מחברה, פגיעה בדימוי העצמי עקב נשירה ממקומות עבודה ולימודים, ועוד. אם אתן/ם מרגישות/ים קושי רגשי, מומלץ לפנות לטיפול כדי לא להישאר לבד עם התחושות.
א/נשים עם מחלה כרונית זכאים לטיפול עם פסיכולוג/ית רפואי/ת או שיקומי/ת במימון קופת החולים. זהו סוג טיפול שמטרתו עיבוד החוויות הייחודיות למחלה כרונית, לצד למידה אקטיבית של מיומנויות לחיים טובים יותר לצד התסמונת.
בעמוד "טיפולים משלימים" תמצאו פירוט על הטיפול והסברים על קבלתו, ומידע על שאר האפשרויות לטיפול רגשי ציבורי או פרטי.
שיקום
לעתים וכתלות במצב, יומלץ לכן/ם שיקום, שהנו תכנית רב צוותית הניתנת לפרק זמן קצוב. גם שיקום צריך להיות מותאם לדגשים הייחודיים באהלרס-דנלוס, וניתן למצוא פרטי קשר לתכנית שיקום מותאמת בעמוד המרפאות והמטפלים.
3. קבוצות תמיכה
חכמת ההמונים היא משאב שאי אפשר לוותר עליו בתסמונת שלנו, ובקבוצות מחכה לכן/ם ידע מניסיון, רופאות ומטפלים מומלצים, פיצוחים של בעיות נפוצות שנובעות מהתסמונות, וכתף חמה. בין אם אתם מאובחנים, חושדות/ים, הורים או בני זוג למאובחנ/ת, יש לנו מקום עבורכם!
4. פייסבוק, אינסטגרם וטיקטוק
רוצים להתעדכן בידיעות האחרונות בנושא? לעזור לנו להעלות מודעות לקיומן של התסמונות וכל מה שמגיע איתן? סתם לצחוק קצת על המצב או דווקא לבכות מהתרגשות?
מוזמנים בחום לדף הפייסבוק, עמוד האינסטגרם ועמוד הטיקטוק הרשמיים של עמותת אגם.
5. מאגרי מידע
להמון מידע נוסף- חומרי הסברה, וובינרים, קהילות בינ"ל, עדכונים חמים וכל מה שרק רציתם לדעת על אהלרס-דנלוס וגמישות יתר- גשו לעמוד מאגרי המידע שלנו וקראו את החומרים הנבחרים שאספנו לכם.
6. שאלות נפוצות
חוסר המודעות מביא איתו הרבה מיתוסים, הנחות מוטעות וסימני שאלה לגבי האפשרויות הטיפוליות הקיימות. ריכזנו עבורכם את השאלות הנפוצות המרכזיות בעמוד זה.