הכוונה ראשונית למאובחנים/חושדים

​

עבור תור לשיבא יש לבקש התחייבות לד"ר גזית מרופא המשפחה/ראומטולוג/אורתופד/גנטיקאי בקופת החולים. לעתים הקופות מסרבות להעניק את ההתחייבות, כתלות במחוז או מנימוקים שרירותיים. לא להתייאש! המשיכו לדרוש התחייבות. חברים רבים בקהילתנו התעקשו, גם מול פניות הציבור של הקופה, וקיבלו אישור. בבקשה להתחייבות יש לציין שזו המרפאה היחידה בארץ שמתמחה בתסמונות ולכן לא ניתן לקבל טיפול בקופה. להתייעצות על תוכן מכתבי הבקשה/ערעור, אל תהססו להתייעץ איתנו.

במקרה שההתחייבות לא אושרה, לעתים ניתן להתקבל בתשלום בעלות של 153 ש"ח (תלוי עומס, יש לברר מול המרפאה).

​

אפשרויות נוספות:

במקרה של תסמינים נוירולוגיים אופייניים: ​ד"ר מיכאל אינספקטור בקריית ביאליק (קופ"ח כללית) או חיפה (פרטי). מעקב וטיפול נוירולוגי.

אבחון תתי הסוגים הנדירים שיש להם גן ידוע: יש לקבל הפנייה והתחייבות לייעוץ גנטי בהינתן חשד/אבחנה קלינית לאחד הסוגים, ולקבוע תור במחלקות גנטיות או בפרטי (מוזמנות.ים להתייעץ בקב' התמיכה למאובחנים).

​

ראומטולוגים/אורתופדים/גנטיקאים בקופות ובתי החולים:

​

התסמונת אינה מוכרת דיו בהתמחויות הרלוונטיות בקהילה (ראומטולוגיה/אורתופדיה/גנטיקה), ולכן אם זו האפשרות היחידה שלכם מומלץ להגיע מוכנות/ים מראש עם הידע. מומלץ לעיין בקריטריון האבחנה, המכיל תסמינים עיקריים ובדיקות המאתרות אותם (ניתן להוריד אותו מכאן בעברית ומכאן באנגלית), ובעמוד התחלואה הרב-מערכתית, שמרחיב על עוד בעיות אופייניות שלא כלולות כיום בקריטריון האבחנה.

​

חשוב!

• פניה לרופא אחר מומלצת רק במקביל לקביעת/המתנה לתור עתידי עם ד"ר גזית.

• גם למטופלים שאובחנו בעבר על ידי רופאים אחרים מומלץ לקבוע תור אל ד"ר גזית כדי לקבל את המידע המעודכן ביותר ואת ההנחיות הטיפוליות הנכונות ביותר.

• במצב בו אינכם עומדים בקריטריון האבחנה אתם צריכים לקבל אבחנה חלופית:

HSD - Hypermobility Spectrum Disorder, או תסמונת גמישות יתר (קראו כאן מדוע) ולבקש הפנייה לפיזיותרפיה ייעודית לתסמונת גמישות יתר ולבעיות נלוות אם קיימות. אין הבדל בטיפול ובחומרת התסמינים בין סוגי האבחנות השונות.

​

​

2. טיפולים ובירורים מקבילים

 

טיפול פיזי לאהלרס-דנלוס

טיפול פיזי ייעודי לתסמונת הוא הטיפול העיקרי שמביא להטבה בכאבי שריר-שלד ותפקוד, ויומלץ לכם אחרי האבחון במסגרת התוכנית הטיפולית. מדובר בטיפול עם דגשים ספציפיים והתייחסות עדינה ואיטית לעבודה עם כאב, שמטרתו שיפור המצב תוך כדי הימנעות מפציעות במהלך הטיפול. טיפול רגיל, בין אם פיזיותרפיה או אימונים אחרים, יכול להזיק ולכן חשוב לראות מומחה בלבד.

 

בעמוד מרפאות ומטפלים תמצאו פרטי קשר של פיזיותרפיסטים מוסמכים המתמחים בטיפול באהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר.

וכאן אפשר לקרוא על הדגשים לטיפול פיזי מיוחד ל-hEDS.

 

חשוב: אם טרם אובחנתן אך אתן משערות בסבירות גבוהה שיש לכן את התסמונת, אין צורך להמתין לאבחנה כדי להתחיל את הטיפול. פיזיותרפיה או שיקום יומלצו לכן בכל מקרה עם מתן האבחנה, ובזמן שתמתינו לה אתן עלולות לחוות החמרה שרצוי להתחיל כבר עכשיו למנוע. 

​

תחלואה רב מערכתית

יתכן ואתם סובלים מתחלואה נלווית ל-EDS/HSD וצריכים לראות רופאים נוספים ולעבור בדיקות.

ברשימת המומחים תמצאו את פרטי הקשר של כמה מהמומחים לתחלואות הנלוות. מעבר להם יש לגשת לרופא בתחום המבוקש ולהציג לו את האבחון שלכם עם דגשים רלוונטיים, או בהעדרו- מידע על השפעות התסמונת על מערכות הגוף השונות.

​

מאחר ולרבים מאיתנו יש מספר רב של בעיות נלוות, בשלב זה עולה השאלה איך להתמודד עם ריבוי התורים, הבדיקות, המעקבים והטיפולים. המלצתנו היא לטפל במה שמפריע לכם ביותר כיום, ולחזור לנושאים האחרים בשלב מאוחר יותר. זה בסדר ורצוי לערוך תעדוף, ולהשאיר לעתיד את מה שאינו אקוטי כרגע. קחו אוויר והתמקדו בלעזור לעצמכן/ם להרגיש טוב יותר בזמן הקרוב.

​

טיפול נפשי

הכאב והתסמינים הכרוניים עלולים ליצור סבל נפשי משמעותי כמו הימנעות, ייאוש, חרדה, דיכאון, נשירה ממקומות עבודה ולימודים ועוד. אם אתם מרגישים שאתם זקוקים לסיוע נפשי, מומלץ מאוד לפנות לטיפול כדי לא להישאר לבד עם התחושות הקשות.

טיפול המיועד ספציפית להתמודדות עם כאב או מחלה כרונית מוצע ע"י פסיכולוג רפואי או שיקומי. זהו טיפול שונה מטיפול "רגיל" בכך שהוא ממוקד בהתמודדות עם חוויית הכאב, ומטרתו להקנות מיומנויות להורדת המתח הנלווה ולהגשים חיים משמעותיים לצד המחלה.

כחולים כרוניים זכותכם לקבל טיפול כזה במימון קופות החולים, אך חשוב לדעת כי זמינותו במערכת הציבורית נמוכה ותחומה בעיקר למרפאות כאב ומחלקות שיקומיות בבתי חולים. אם ברצונכם להגיע למרכז כזה, בקשו מרופא המשפחה הפניה (מבוטחי כללית, לחצו כאן לפרטים). אם הטיפול ניתן במרפאת כאב תצטרכו לעבור דרך הרופא מנהל המרפאה שיפנה אתכם לפסיכולוג מהמרפאה. מספר המפגשים הניתן אינו גדול (קופ"ח כללית למשל מקצה עד 15 מפגשים).

אופציה נוספת היא פנייה לטיפול פסיכולוגי במסלול קופות החולים, יש לבקש הפנייה מרופא המשפחה. הטיפול ניתן במרכזי בריאות הנפש של הקופה, למשך שנה, לרוב ע"י פסיכולוג קליני, עו"ס קליני או פסיכותרפיסט.

כמובן שניתן להגיע אל שני סוגי הטיפול גם באופן פרטי או עם מטפל העובד בהסדר עם קופות החולים.

​

​

3. קבוצות תמיכה

​

חכמת ההמונים היא משאב שאי אפשר לוותר עליו בתסמונת שלנו, ובקבוצות מחכה לכן/ם ידע מניסיון, רופאות ומטפלים מומלצים, פיצוחים של בעיות נפוצות שנובעות מהתסמונות, וכתף חמה. בין אם אתם מאובחנים, חושדות/ים, הורים או בני זוג למאובחנ/ת, יש לנו מקום עבורכם!

הצטרפו אל קבוצות התמיכה שלנו

​

​

4. פייסבוק ואינסטגרם

​

רוצים להתעדכן בידיעות האחרונות בנושא? לעזור לנו להעלות מודעות לקיומן של התסמונות וכל מה שמגיע איתן? סתם לצחוק קצת על המצב או דווקא לבכות מהתרגשות?

מוזמנים בחום לדף הפייסבוק ולעמוד האינסטגרם הרשמיים של עמותת אגם.

​

5. מאגרי מידע​

​

להמון מידע נוסף- חומרי הסברה, וובינרים, קהילות בינ"ל, עדכונים חמים וכל מה שרק רציתם לדעת על אהלרס-דנלוס וגמישות יתר- גשו לעמוד מאגרי המידע שלנו וקראו את החומרים הנבחרים שאספנו לכם.

​

​

6. שאלות נפוצות

חוסר המודעות מביא איתו הרבה מיתוסים, הנחות מוטעות ו​סימני שאלה לגבי האפשרויות הטיפוליות הקיימות. ריכזנו עבורכם את השאלות הנפוצות המרכזיות בעמוד זה.

​