חזון ומטרות עמותת אגם

תסמונת אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר גורמות לפגיעה בריאותית ותפקודית קשה, בגלל פגם תורשתי ברקמת החיבור שגורם לפציעת חוזרות של המפרקים ולפגיעה רב-מערכתית נרחבת. מוערך כי 0.75-2% מהאוכלוסייה סובלים מאחת התסמונות, כשמרבית המאובחנות הינן נשים (80-90%).

 

למרות זאת, אין בממסד הרפואי ידע מספק אודות התסמונות, ורופאים ומטפלים רבים תופסים אותן כלא מזיקות, לא מגבילות, או שוללים מכל וכל את שכיחותן ואת כנות התלונות. מאפיין השריר-שלד המרכזי של התסמונות- גמישות או תנועתיות יתר של המפרקים- נתפס כתכונה טבעית, לא מדאיגה ואף חיובית, ומנמיך את הסיכוי לקבל אבחנה בזמן.

​

תפיסות אלה, בצירוף חוסר המודעות בקרב הציבור, הביאו לתת-אבחנה חמורה של אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות היתר. האיחור באבחנה נאמד לאחרונה ב-10-12 שנים בממוצע, והתוצאה: רבים סובלים במשך שנים מפציעות מפרקים קשות, כאב כרוני ותסמינים מגבילים נוספים- עד כדי נכות- מבלי לדעת מה מקורם ומבלי יכולת למנוע אותם ע"י איתור מוקדם.

 

עמותת אגם קמה במטרה לשנות את תמונת המצב הנוכחית ולשפר את איכות חייהם של המאובחנים באהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר בישראל. אנו פועלות לקידום המודעות וההכרה בתסמונות בציבור ובממסד הרפואי, כך שהלוקות בהן יזכו לאבחון בזמן, טיפול הולם וזכויות רפואיות וחברתיות מלאות.

 

 

מטרותינו:

​

1.    יצירה, פיתוח והעלאת מודעות לתסמונת אהלרס -דנלוס וגמישות יתר מפרקית בקהילה הרפואית ובציבור. 

2.    מתן עזרה בפיתוח קהילת מטפלים ורופאים מאבחנים לשיפור סטנדרט הטיפול הרפואי המוצע ללוקים וללוקות בתסמונות בישראל, וקידום המחקר בנוגע להן. 

3.    שינוי מדיניות לשיפור איכות החיים של הלוקים והלוקות בתסמונות.

4.    הנגשת המידע ויצירת מאגרי מידע אודות התסמונת וזכויות הלוקים והלוקות בהן.

5.    יצירת קהילה חזקה ומשמעותית של הלוקים המאפשרת תמיכה, ייעוץ ופעילויות.

​

​

העמותה מסונפת ופועלת בשיתוף עם העמותה העולמית לאהלרס-דנלוס

והפרעות גמישות יתר- The Ehlers-Danlos Society- הפועלת לקידום

המודעות לתסמונות וטיוב הטיפול בהן ברחבי העולם.

​

 

לדו"חות העמותה באתר גיידסטאר.

​

​