פעילות העמותה
העמותה פועלת במגוון מישורים כדי לממש את מטרת העל: צמצום העיכוב באבחנה ויצירת מענים מלאים למאובחנות/ים.
מודעות במערכת הבריאות
העמותה מקיימת הרצאות בכל מוסדות מערכת הבריאות, לצוותים מכל ההתמחויות. ההרצאות מסייעות לא/נשי המקצוע להבין את ההיבטים הרפואיים והחוויה האופיינית לתסמונות, ולקדם איתור מוקדם וטיפול מותאם.
בנוסף, העמותה פועלת להרחבת מענים בקהילה באמצעות שיתופי פעולה עם גורמי שטח ומטה.
הכשרות מקצועיות
העמותה מובילה ושותפה להכשרות מקצועיות על התסמונות, ומנגישה הזדמנויות למידה לא/נשי מקצועות הרפואה והטיפול. מאז 2022 העמותה מתארחת בקורס ההכשרה בפיזיותרפיה עם הרצאה על ההתמודדות היומיומית והרגשית, והחל מ-2023 העמותה מקיימת ימי עיון וכנסים מקצועיים.
תמיכה בקהילה
העמותה מתפעלת מערך קבוצות תמיכה הכולל 2 קבוצות פייסבוק ו-3 קבוצות וואצאפ, להיעזרות בחכמת ההמונים וחיזוק בהתמודדות היומיומית. בנוסף מספקת העמותה מענה והכוונה לפניות שוטפות, מפגשי תמיכה בזום, ומקיימת מפגשים אוף-ליין.
הנגשת ידע
הבניה והפצה של מידע מהימן ומתעדכן
על התסמונות במגוון ערוצים ופלטפורמות: אתר העמותה, ערוצי המדיה החברתית, וניוזלטרים חודשיים לרשומים. העמותה היא הגוף היחיד בישראל המרכז קריטריוני אבחון, מידע על תסמינים, פרוטוקולי טיפול, הרצאות מומחים, ומאגר מרפאות ומטפלים/ות.
מיפוי נתונים
ב-2023 השיקה העמותה את פרויקט מיפוי הנתונים הארצי, הממפה את הידוע על קהילת המאובחנות/ים הרשומות במאגרי קופות החולים. הפרויקט ישמש חיתוך מצב ראשון אי פעם של גודל ומאפיינים דמוגרפיים ורפואיים של הקהילה, וישמש לקידום מעני טיפול. בהמשך יוקם מאגר מחקר מטעם העמותה.
סנגור ותקשורת
מתחילת פעילותנו ייצגנו את קול המאובחנות/ים במוסדות המדינה: ועדות הכנסת, המוסד לביטוח לאומי, צה"ל ועוד.
בנוסף, העמותה מגיעה לכל כלי התקשורת כדי להעלות מודעות בציבור הרחב ולהציף את העדר המענים מהמדינה.
שוויון אבחנתי
העמותה שמה לה למטרה לצמצם פערי אבחנה וטיפול בין פלחים חברתיים או תתי-סוגים של התסמונות. אנו מקדמות מודעות מיוחדת לתת הסוג הוסקולרי המסכן חיים, ותומכות בקידום מודעות לתסמונות בחברה החרדית והערבית. בנוסף פועלת העמותה כחלק מקואליציית ארגוני נשים, כדי לבטל את ההבדל בעיכוב באבחנה בין נשים לגברים.