מרפאות ומטפלים
עמותת אגם מודעת לקושי הגדול למצוא א/נשי רפואה וטיפול מיודעים, לסיוע בהתמודדות עם התסמונות.
לצורך כך, וכחלק מפעילותנו להנגשת השירותים הניתנים במערכת הבריאות, ריכזנו בעמוד זה מרכזי אבחון וטיפול עם היכרות עם התחום, בישראל ובעולם.
חשוב לציין כי לעמותת אגם אין אינטרס או בעלות עסקיים באף אחת מהמרפאות או הקליניקות.
כמו כן, אין תכניות הסמכה רשמיות והעמותה לא הסמיכה או הכשירה את א/נשי המקצוע להלן, והיא אינה ערבה או אחראית לאיכות השירות הרפואי/טיפולי הניתן על ידן/ם.
לקבלת המלצות על סמך ניסיון אישי מומלץ להצטרף לקבוצות התמיכה שלנו.
קביעת התורים נעשית מול המרפאות בלבד ולא מול העמותה
בכל מקרה חירום יש לפנות לגורם המטפל
אפשר להיעזר בדף ההכוונה שהכנו כדי לארגן את המסמכים הרפואיים לפגישה
יש להציג התחייבות (טופס 17)
מטופלים חוזרים יכולים להתקבל בתור מקוון
אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר - ד"ר יעל גזית (ילדים ומבוגרים)
מרכז רפואי שיבא - תל השומר
מרפאת גמישות יתר - תסמונת אהלרס-דנלוס
סגורה זמנית
בעיות בתאי מאסט - המרפאה לטיפול במחלות תאי פיטום ואאוזינופיליה
מרכז רפואי מאיר
מנהל המרפאה: פרופ' יוסף מקורי
קביעת תורים דרך המרפאה לאלרגיה
טלפון: 09-7472718
המרפאה מציעה שירותי אבחון ומעקב למבוטחי קופ"ח כללית ובהסדר עם קופ"ח מכבי
דיסאוטונומיה - המרפאה ליתר לחץ דם מרכז רפואי שיבא - תל השומר
מנהל המרפאה: פרופ' יהונתן שרעבי
מזכירה: יפעת קידר
טלפון: 03-5302624 שלוחה 4
פקס: 03-5355428
מייל: yifat.kedar@sheba.health.gov.il
המרפאה מציעה שירותי אבחון ומעקב כנגד התחייבות (טופס 17)
היחידה לראומטולוגיה ילדים
המרכז הרפואי שערי צדק
מנהל המרפאה: ד"ר פנחס השקס
טלפון: 02-6555445
פקס: 02-6555750
המרפאה מציעה שירותי אבחון, מעקב וטיפול לילדים עם מחלות ראומטיות, גמישות יתר ואהלרס-דנלוס, כנגד התחייבות (טופס 17)
בעיות נוירולוגיות באהלרס-דנלוס
ד"ר מיכאל אינספקטור (ללא צורך באבחנת אהלרס-דנלוס)
קופ"ח כללית: מרפאה נוירולוגית זבולון
המייסדים 7, קרית ביאליק, בנין מס' 1
טלפון: 04-8787879
04-8787881
פרטי: חיפה (בהסדר עם קופ"ח לאומית וביטוחים)
אבחון חלופי/זמני ואבחון גנטי
אבחון מוטציות גנטיות ידועות:
בהינתן חשד/אבחנה קלינית לאחד הסוגים שניתן לאתר בבדיקה גנטית, יש לקבל הפנייה והתחייבות לייעוץ גנטי ולקבוע תור במחלקות גנטיות או בפרטי.
אבחון אהלרס-דנלוס היפרמובילי שלא במרפאת אהלרס-דנלוס בשיבא:
התסמונת אינה מוכרת דיו בהתמחויות הרלוונטיות בקהילה (ראומטולוגיה/אורתופדיה/גנטיקה), ולכן מומלץ להגיע מוכנות/ים מראש עם הידע. מומלץ לעיין בקריטריון האבחנה, המכיל תסמינים עיקריים ובדיקות המאתרות אותם (ניתן להוריד אותו מכאן בעברית ומכאן באנגלית), ובעמוד התחלואה הרב מערכתית, שמרחיב על עוד בעיות אופייניות שלא כלולות כיום בקריטריון האבחנה.
במצב בו אינכם עומדים בקריטריון האבחנה אתם צריכים לקבל אבחנה חלופית:
HSD - Hypermobility Spectrum Disorder, או תסמונת גמישות יתר (קראו כאן מדוע). אין הבדל מבחינת הטיפול וחומרת התסמינים בין סוגי האבחנות השונות.
חשוב לבקש הפניות לפיזיותרפיה ו/או הידרותרפיה מותאמת לאהלרס-דנלוס- טיפולים מרכזיים ביותר לשיקום.
חשוב לדעת שהטיפול בכאבי השריר-שלד הוא לא תרופתי בעיקרו, ותכנית הטיפולים שמה דגש משמעותי על טיפולים פיזיים שמייצבים את המפרקים ומביאים לשיפור בכאבים ובתפקוד לטווח ארוך. חלק מהתחלואות הנלוות מנוהלות תרופתית אך גם עבורן יש הרבה אמצעי ניהול וטיפול שאינם תרופתיים אלא פיזיים, תזונתיים וכו'.
לכן אם לצד האבחון מוצעים לכם טיפולים תרופתיים חשוב שתהיו ביקורתיים כלפיהם ובררו לגבי הרציונאל להמלצה עליהם. לעתים ניתן להיעזר בטיפול תרופתי לניהול כאב ולתמיכה בתרגול- כאן אפשר לקרוא על סוגי הכאב השונים וניהולם.
פיזיותרפיה מותאמת לאהלרס-דנלוס/גמישות יתר
ניתן להתחיל פיזיותרפיה גם ללא אבחנה רשמית, אלא עם הפנייה מרופא/ת המשפחה או הילדים, או מרופא/ה מקצועי/ת מתחום רלוונטי (ראומטולוגיה, אורתופדיה, נוירולוגיה, שיקום, גנטיקה, כאב וכו').
בחלק מהמכונים בקופות החולים יש לבקש להגיע אל המטפלות/ים על רקע "EDS/גמישות יתר"- שימו לב לפרטים בטבלה.
כדאי לקרוא על הטיפול הפיזי הייחודי שניתן בתסמונת ולמה חשוב לקבל אותו רק מאיש/ת מקצוע שהתמחו בו.
המרכז הרפואי שערי צדק (ילדים):
היחידה לראומטולוגיה ילדים (כתלות בשיקול דעת מנהל היחידה)
שושנה ברג (BPT) - פיזיותרפיסטית מומחית בטיפול באהלרס-דנלוס, גמישות יתר ותסמונות רקמת חיבור, ובמחלות ראומטיות בילדים
פרטי: חשמונאים (מבוגרים וילדים)
בהסדר עם כללית מושלם
טלפון: 054-7822744 (מומלץ לפנות בוואצאפ)
פיזיותרפיסטיות/ים עם הכשרת בסיס בטיפול בתסמונת (בוגרות/י קורס ההכשרה שלב א' של שושנה ברג):
שיקום לתסמונות אהלרס-דנלוס וגמישות יתר
מכון "צעדים – שיקום בתנועה" מהווה חלק בלתי נפרד מהפעילות של המחלקה לשיקום נוירולוגי במרכז הרפואי שיבא תל השומר.
ניתן להתקבל לתכנית שיקום יום המותאמת ל-EDS/HSD (בכפוף להתחייבות מקופת החולים- טופס 17) עם צוות רב-מקצועי הכולל רופאים, פיזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק, אחיות, מדריכי כושר גופני, פסיכולוגים, קלינאי תקשורת, תזונאים, עובדים סוציאליים הידרותרפיסטים ומטפלים מיניים.
מנהל המכון: בועז שמיר
רופא בכיר: ד"ר הרולד ווינגרדן
לפגישת התאמה: יש לקבוע תור לפרופ' גבי זייליג בטלפון 03-5303718
כחלק מהשיקום ניתן לקבל שירות התאמת אביזרים ב"מילבת - שיבא", או להגיע כנגד התחייבות (טופס 17).
מזכירות מילבת: 07-22230007
כתובת מייל: milbat@sheba.health.gov.il
אימון מקוון
ג'יני די בון- מטפלת בתנועה, מורה לפילאטיס ומאובחנת באהלרס-דנלוס בעצמה, מדריכה מטעם העמותה הבינלאומית לאהלרס-דנלוס. אפשרויות:
-
אפליקציה: מועדון הזברה-קלאב (בתשלום חודשי של כ-50 ש"ח): הדרכות ושיעורים רבים המחולקים לרמות קושי, אזורי גוף, פורום לשאילת שאלות, ואירועים מקוונים לחברי המועדון.
התנהלות בשגרה
רופא משפחה:
אנו ממליצות למצוא רופא/ת משפחה קשובים, סבלנים ורגישים שיסייעו לכם בניהול התיק הרפואי שלכם וקידום המענה לבעיות השונות. התסמונת עלולה לערב פגיעה במערכות רבות וחשוב שיהיה גורם שיוכל לעזור באינטגרציה וגישור בין הבעיות והמומחים.
מטפל/ת פיזי/ת:
מטפל/ת פיזית מומחה/ית לאהלרס-דנלוס הם אנשי המקצוע העיקריים שעוזרים לנו בניהול והפחתת פציעות השריר-שלד ביום יום. שמרו איתם על קשר גם אם סיימתם סדרת טיפולים מרוכזת, כדי להתייעץ במקרים של כאב חדש או חריג שמצריך התייחסות.
ביקורי מומחים ובדיקות:
כדאי לנהל את הביקורים למומחים בחוכמה ותוך מחשבה על שימור אנרגיה. רצוי לחזק את הקשר השגרתי עם רופא/ת המשפחה והמטפל/ת הפיזית הקבועים שלכן, ולפנות למומחה לצרכים הספציפיים בהתאם לאופי והיקף התחלואה הנלווית.
במקרי חירום כמו שבר, בעיה נוירולוגית, או כאב מוזר או חריג בעוצמתו או במיקומו שלא עובר תוך פרק זמן סביר- יש לפנות למומחה.
קביעת תור טלמדיסין למרפאת אהלרס-דנלוס בבי"ח שיבא
מטופלים שנבדקו בעבר ואינם זקוקים לבדיקה גופנית חוזרת אלא רק למעקב יכולים לקבוע תור בטלמדיסין.
טלמדיסין - רפואה מרחוק
בית חולים שיבא מפעיל שירות ייעוץ מרחוק המאפשר שיחת וידאו עם הרופא/ה (באמצעות מערכת מאובטחת), בתאריך ובשעה שנקבעים מראש.
התור למרפאת אהלרס-דנלוס נקבע באמצעות מזכירות מרפאות שיקום יום (פרטים מופיעים בהמשך).
לאחר קביעת התור מומלץ לשלוח למייל את כל המסמכים הרפואיים שבידכם (כולל סיכומים קודמים מביקורים אצל ד"ר גזית ורופאים אחרים, סיכומי בדיקות שביצעתם, מדדי בדיקות דם אחרונות, סיכומים מרופאים אחרים שתרצו להראות לה ועוד.
כאשר יגיע תורך, ישלח אליך קישור ב SMS למספר הפלאפון שמסרת בעת קביעת התור.
כמו בכל פגישה רגילה עם רופא/ה, סביר שתצטרכו להמתין ולא תתקבלו בדיוק בשעה אליה זומנתם. רצוי שתבחרו יום בו אתם פנויים במהלך מספר שעות כיוון שזמני ההמתנה בתור ארוכים.
ההמלצה שלנו היא לשלוח את תוכן הודעת הSMS למייל כדי שתוכלו לפתוח את הקישור במחשב.
מזכירות שיקום יום:
טלפון: 03-5303718
פקס:03-5303842
מייל: mirp.shikum@sheba.gov.il