מרפאות ומטפלים
(קביעת התורים מול המרפאות בלבד ולא מול העמותה)
אפשר להיעזר בדף ההכוונה שהכנו כדי לארגן את המסמכים הרפואיים לפגישה
יש להציג התחייבות (טופס 17)
מטופלים חוזרים יכולים להתקבל בתור מקוון
אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר - ד"ר יעל גזית (ילדים ומבוגרים)
מרכז רפואי שיבא - תל השומר
מרפאת גמישות יתר - תסמונת אהלרס-דנלוס
בעיות בתאי מאסט - המרפאה לטיפול במחלות תאי פיטום ואאוזינופיליה
מרכז רפואי מאיר
מנהל המרפאה: פרופ' יוסף מקורי
קביעת תורים דרך המרפאה לאלרגיה
טלפון: 09-7472718
המרפאה מציעה שירותי אבחון ומעקב למבוטחי קופ"ח כללית ובהסדר עם קופ"ח מכבי
דיסאוטונומיה - המרפאה ליתר לחץ דם מרכז רפואי שיבא - תל השומר
מנהל המרפאה: פרופ' יהונתן שרעבי
מזכירה: יפעת קידר
טלפון: 03-5302624 שלוחה 4
פקס: 03-5355428
מייל: yifat.kedar@sheba.health.gov.il
המרפאה מציעה שירותי אבחון ומעקב כנגד התחייבות (טופס 17)
היחידה לראומטולוגיה ילדים
המרכז הרפואי שערי צדק
מנהל המרפאה: ד"ר פנחס השקס
טלפון: 02-6555445
פקס: 02-6555750
המרפאה מציעה שירותי אבחון, מעקב וטיפול לילדים עם מחלות ראומטיות, גמישות יתר ואהלרס-דנלוס, כנגד התחייבות (טופס 17)
בעיות נוירולוגיות באהלרס-דנלוס
ד"ר מיכאל אינספקטור (ללא צורך באבחנת אהלרס-דנלוס)
קופ"ח כללית: מרפאה נוירולוגית זבולון
המייסדים 7, קרית ביאליק, בנין מס' 1
טלפון: 04-8787879
04-8787881
פרטי: חיפה (בהסדר עם קופ"ח לאומית וביטוחים)
אבחון חלופי/זמני ואבחון תתי סוגים נדירים עם מוטציה גנטית ידועה
אבחון תתי הסוגים הנדירים שיש להם גן ידוע:
בהינתן חשד/אבחנה קלינית לאחד הסוגים שניתן לאתר בבדיקה גנטית, יש לקבל הפנייה והתחייבות לייעוץ גנטי ולקבוע תור במחלקות גנטיות או בפרטי (מוזמנות.ים להתייעץ בקב' התמיכה למאובחנים).
אבחון אהלרס-דנלוס היפרמובילי שלא במרפאת אהלרס-דנלוס בשיבא:
התסמונת אינה מוכרת דיו בהתמחויות הרלוונטיות בקהילה (ראומטולוגיה/אורתופדיה/גנטיקה), ולכן מומלץ להגיע מוכנות/ים מראש עם הידע. מומלץ לעיין בקריטריון האבחנה, המכיל תסמינים עיקריים ובדיקות המאתרות אותם (ניתן להוריד אותו מכאן בעברית ומכאן באנגלית), ובעמוד התחלואה הרב מערכתית, שמרחיב על עוד בעיות אופייניות שלא כלולות כיום בקריטריון האבחנה.
במצב בו אינכם עומדים בקריטריון האבחנה אתם צריכים לקבל אבחנה חלופית:
HSD - Hypermobility Spectrum Disorder, או תסמונת גמישות יתר (קראו כאן מדוע). אין הבדל מבחינת הטיפול וחומרת התסמינים בין סוגי האבחנות השונות.
חשוב לבקש הפניות לפיזיותרפיה ו/או הידרותרפיה מותאמת לאהלרס-דנלוס- טיפולים מרכזיים ביותר לשיקום.
חשוב לדעת שהטיפול בכאבי השריר-שלד הוא לא תרופתי בעיקרו, ותכנית הטיפולים שמה דגש משמעותי על טיפולים פיזיים שמייצבים את המפרקים ומביאים לשיפור בכאבים ובתפקוד לטווח ארוך. חלק מהתחלואות הנלוות מנוהלות תרופתית אך גם עבורן יש הרבה אמצעי ניהול וטיפול שאינם תרופתיים אלא פיזיים, תזונתיים וכו'.
לכן אם לצד האבחון מוצעים לכם טיפולים תרופתיים חשוב שתהיו ביקורתיים כלפיהם ובררו לגבי הרציונאל להמלצה עליהם. לעתים ניתן להיעזר בטיפול תרופתי לניהול כאב ולתמיכה בתרגול- כאן אפשר לקרוא על סוגי הכאב השונים וניהולם.
פיזיותרפיה מותאמת לאהלרס-דנלוס/גמישות יתר
לרשותכם פרטי קשר של פיזיותרפיסטיות/ים מוסמכות המספקות/ים טיפול מותאם. ניתן להגיע לטיפול גם ללא אבחנה רשמית, אלא עם הפנייה מרופא/ת המשפחה או הילדים, או מרופא/ה מקצועי/ת מתחום רלוונטי (ראומטולוגיה, אורתופדיה, נוירולוגיה, שיקום, גנטיקה, כאב וכו').
יש לבקש מהרופא/ה לכתוב על ההפניה "פיזיותרפיה מותאמת ל-EDS/גמישות יתר".
כדאי לקרוא על הטיפול הפיזי הייחודי שניתן בתסמונת ולמה חשוב לקבל אותו רק מאיש/ת מקצוע שהתמחו בו.
המרכז הרפואי שערי צדק (ילדים):
היחידה לראומטולוגיה ילדים (כתלות בשיקול דעת מנהל היחידה)
שושנה ברג (BPT) - פיזיותרפיסטית מומחית בטיפול באהלרס-דנלוס, גמישות יתר ותסמונות רקמת חיבור, ובמחלות ראומטיות בילדים
פרטי: חשמונאים (מבוגרים וילדים)
בהסדר עם כללית מושלם
טלפון: 054-7822744 (מומלץ לפנות בוואצאפ)
פיזיותרפיסטיות.ים עם הכשרת בסיס בטיפול בתסמונת (בוגרי.ות קורס ההכשרה שלב א' של שושנה ברג):
אימון מקוון
ג'יני די בון- מטפלת בתנועה, מורה לפילאטיס ומאובחנת באהלרס-דנלוס בעצמה, מדריכה מטעם העמותה הבינלאומית לאהלרס-דנלוס. אפשרויות:
-
אפליקציה: מועדון הזברה-קלאב (בתשלום חודשי של כ-50 ש"ח): הדרכות ושיעורים רבים המחולקים לרמות קושי, אזורי גוף, פורום לשאילת שאלות, ואירועים מקוונים לחברי המועדון.
התנהלות רפואית בשגרה
רופא משפחה:
אנו ממליצות למצוא רופא/ת משפחה קשובים, סבלנים ורגישים שיסייעו לכם בניהול התיק הרפואי שלכם וקידום המענה לבעיות השונות. התסמונת עלולה לערב פגיעה במערכות רבות וחשוב שיהיה גורם שיוכל לעזור באינטגרציה וגישור בין הבעיות והמומחים.
מטפל/ת פיזי/ת:
מטפל/ת פיזית מומחה/ית לאהלרס-דנלוס הם אנשי המקצוע העיקריים שעוזרים לנו בניהול והפחתת פציעות השריר-שלד ביום יום. שמרו איתם על קשר גם אם סיימתם סדרת טיפולים מרוכזת, כדי להתייעץ במקרים של כאב חדש או חריג שמצריך התייחסות.
ביקורי מומחים ובדיקות:
כדאי לנהל את הביקורים למומחים בחוכמה ותוך מחשבה על שימור אנרגיה. רצוי לחזק את הקשר השגרתי עם רופא/ת המשפחה והמטפל/ת הפיזית הקבועים שלכן, ולפנות למומחה לצרכים ספציפיים כמו בירור וניהול תחלואה נלווית, עזרה באישורים עבור המוסדות השונים וכו'.
במקרי חירום כמו שבר, בעיה נוירולוגית, או כאב מוזר או חריג בעוצמתו או במיקומו שלא עובר תוך פרק זמן סביר- יש לפנות למומחה.
קביעת תור טלמדיסין למרפאת אהלרס-דנלוס בבי"ח שיבא
מטופלים שנבדקו בעבר ואינם זקוקים לבדיקה גופנית חוזרת אלא רק למעקב יכולים לקבוע תור בטלמדיסין.
טלמדיסין - רפואה מרחוק
בית חולים שיבא מפעיל שירות ייעוץ מרחוק המאפשר שיחת וידאו עם הרופא/ה (באמצעות מערכת מאובטחת), בתאריך ובשעה שנקבעים מראש.
התור למרפאת אהלרס-דנלוס נקבע באמצעות מזכירות מרפאות שיקום יום (פרטים מופיעים בהמשך).
לאחר קביעת התור מומלץ לשלוח למייל את כל המסמכים הרפואיים שבידכם (כולל סיכומים קודמים מביקורים אצל ד"ר גזית ורופאים אחרים, סיכומי בדיקות שביצעתם, מדדי בדיקות דם אחרונות, סיכומים מרופאים אחרים שתרצו להראות לה ועוד.
כאשר יגיע תורך, ישלח אליך קישור ב SMS למספר הפלאפון שמסרת בעת קביעת התור.
כמו בכל פגישה רגילה עם רופא/ה, סביר שתצטרכו להמתין ולא תתקבלו בדיוק בשעה אליה זומנתם. רצוי שתבחרו יום בו אתם פנויים במהלך מספר שעות כיוון שזמני ההמתנה בתור ארוכים.
ההמלצה שלנו היא לשלוח את תוכן הודעת הSMS למייל כדי שתוכלו לפתוח את הקישור במחשב.
מזכירות שיקום יום:
טלפון: 03-5303718
פקס:03-5303842
מייל: mirp.shikum@sheba.gov.il