מרפאות ומטפלים

אבחון תתי הסוגים הנדירים שיש להם גן ידוע:

בהינתן חשד/אבחנה קלינית לאחד הסוגים שניתן לאתר בבדיקה גנטית, יש לקבל הפנייה והתחייבות לייעוץ גנטי ולקבוע תור במחלקות גנטיות או בפרטי (מוזמנות.ים להתייעץ בקב' התמיכה למאובחנים).

​

אבחון אהלרס-דנלוס היפרמובילי שלא במרפאת אהלרס-דנלוס בשיבא:

התסמונת אינה מוכרת דיו בהתמחויות הרלוונטיות בקהילה (ראומטולוגיה/אורתופדיה/גנטיקה), ולכן מומלץ להגיע מוכנות/ים מראש עם הידע. מומלץ לעיין בקריטריון האבחנה, המכיל תסמינים עיקריים ובדיקות המאתרות אותם (ניתן להוריד אותו מכאן בעברית ומכאן באנגלית), ובעמוד התחלואה הרב מערכתית, שמרחיב על עוד בעיות אופייניות שלא כלולות כיום בקריטריון האבחנה.

במצב בו אינכם עומדים בקריטריון האבחנה אתם צריכים לקבל אבחנה חלופית:

HSD - Hypermobility Spectrum Disorder, או תסמונת גמישות יתר (קראו כאן מדוע). אין הבדל מבחינת הטיפול וחומרת התסמינים בין סוגי האבחנות השונות.

​

חשוב לבקש הפניות לפיזיותרפיה ו/או הידרותרפיה מותאמת לאהלרס-דנלוס- טיפולים מרכזיים ביותר לשיקום.

​

חשוב לדעת שהטיפול בכאבי השריר-שלד הוא לא תרופתי בעיקרו, ותכנית הטיפולים שמה דגש משמעותי על טיפולים פיזיים שמייצבים את המפרקים ומביאים לשיפור בכאבים ובתפקוד לטווח ארוך. חלק מהתחלואות הנלוות מנוהלות תרופתית אך גם עבורן יש הרבה אמצעי ניהול וטיפול שאינם תרופתיים אלא פיזיים, תזונתיים וכו'.

לכן אם לצד האבחון מוצעים לכם טיפולים תרופתיים חשוב שתהיו ביקורתיים כלפיהם ובררו לגבי הרציונאל להמלצה עליהם. לעתים ניתן להיעזר בטיפול תרופתי לניהול כאב ולתמיכה בתרגול- כאן אפשר לקרוא על סוגי הכאב השונים וניהולם.