שיתופי פעולה מחקריים עם עמותת אגם
עמותת אגם מקדמת מחקר איכותי ורב-תחומי בתסמונות אהלרס-דנלוס (EDS) ורצף גמישות היתר (HSD).
אנו רואות במחקר כלי מהותי בצמצום העיכוב באבחון וקידום מניעה, פיתוח של אמצעי הערכה מדויקים, שיפור איכות הטיפול ושינוי השיח המערכתי סביב התסמונות, לרבות הפחתת אבחנות שגויות, תיוגים סטיגמטיים וידע לא עדכני.
העמותה משתפת פעולה עם גורמים אקדמיים וקליניים לצורך:
-
תכנון וביצוע מחקרים משותפים
-
ייעוץ מחקרי ומשוב ממוקד-מטופלים (Patient Advisory Input)
-
הפצת שאלוני מחקר לקהילת המאובחנים/ות בתסמונות
-
הצפת כיוונים למחקר מתוך נתוני מאגר העמותה
קריטריונים לבחינת הצעות לשיתוף פעולה מחקרי
הצעות לשיתוף פעולה ייבחנו על ידי וועדת המחקר של העמותה על פי הקריטריונים הבאים:
-
תרומה קלינית וקהילתית: מחקר בעל פוטנציאל ממשי לקדם ידע, אבחון מוקדם, טיפול מותאם, מיצוי זכויות, הכשרות מקצועיות או מענים מדויקים ורלוונטיים עבור קהילת EDS/HSD.
-
מומחיות והיכרות עם תחום המחקר: חוקרים/ות בעלות רקע מקצועי רלוונטי והיכרות מספקת עם EDS/HSD בכלל, ועם נושא המחקר בפרט.
-
איכות מחקרית: התאמת המתודולוגיה למטרות המחקר ולמורכבויות הקליניות והסוציולוגיות בתסמונות, לרבות עיכוב באבחון, קומורבידיות ענפה ומגבלות של כלי אבחון והערכה.
-
רב-מערכתיות: הכרה באופי הרב-מערכתי של התסמונות ובהשפעות ההדדיות בין מערכות הגוף השונות, והתאמת המחקר למורכבות זו.
-
גישה ממוקדת-מטופלים: שאיפה להעצמת מטופלים/ות ושיפור איכות החיים והטיפול, תוך ראייתם כבעלי ניסיון חיים משמעותי ורלוונטי להבנת התסמונות.
-
רגישות לטראומה רפואית והטיות ממסדיות: הכרה בהשפעות של סטיגמות, גזלייטינג רפואי, תיוג פסיכוסומטי, הטיות מגדריות ועיכוב ממושך באבחנה על הבריאות הכוללת וחוויית החיים של מטופלים/ות עם EDS/HSD.
תחומי עניין וסדרי עדיפויות מחקריים (Research Priorities)
מנגנונים ביולוגיים
גנטיקה וביומרקרים
פנוטיפים ותתי-קבוצות ב-EDS/HSD
הבדלים בביטוי בין המינים
מנגנוני אי-יציבות מפרקית
מהלך התסמונות
מנגנוני
כאב
פיזיולוגיה של היווצרות כאב בתסמונות
מנגנונים של עומס מכני חוזר ופציעות
אינטראקציות בין כאב נוסיספטי, נוירופתי ונוסיפלסטי
השפעת עיכוב אבחנתי על כרוניפיקציה של כאב
תהליכים נוירואינפלמטוריים
קומורבידיות
מנגנונים אוטונומיים והפרעות ויסות קרדיווסקולרי
בעיות שפעול תאי מאסט
אי יציבות צווארית
תסמונות דחיסה
סיבוכים נוירולוגיים ונוירוכירורגיים
סיכונים וסקולריים
תפקודי קול ודיבור
בעיות קרישה... ועוד
בריאות הא ישה
מהלך התסמונת
במעגל החיים הנשי
היריון ולידה
מנופאוזה
רצפת אגן
דחיסות ורידי אגן
המסע לאבחנה
ויחס הממסד הרפואי
חסמים לאבחון וצמצום העיכוב באבחון
אבחנות שגויות והשפעתן על אבחון וטיפול
השפעת הטיות מגדריות של צוותי רפואה
השפעת העיכוב באבחון על תחלואה ותפקוד
טראומה רפואית ו- clinician-associated trauma
תקשורת רפואית ואמון במערכת הבריאות
פערי ידע, הכשרה ותפיסות בקרב אנשי מקצוע
מנגנוני
גוף-נפש-סביבה
ויסות רגשי ותפקוד
השפעת טראומה רפואית על בריאות ותפקוד
התערבויות גוף-נפש מותאמות ל-EDS/HSD
חוסן והסתגלות למחלה כרונית
מודלים אינטגרטיביים של מצוקה רגשית: השפעות דו-כיווניות בין סטרס, מערכת העצבים ותסמינים גופניים
יישום קליני ופיתוח מענים
גיבוש קווים מנחים
דיוק כלי אבחון והערכה
מדידת יעילות של טיפולים
שיקום ותפקוד
מחקרי RCT בפיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, טיפול רגשי וכדומה.
פעילות גופנית בטוחה ומותאמת
התאמות סביבתיות ותעסוקתיות
שיקום רב-מערכתי
עייפות ותפקוד יומיומי
ילדים ומתבגרים
השפעת אבחון מוקדם על בריאות גופנית ונפשית
השפעת עיכוב אבחנתי על התמודדות בגיל צעיר
מערכת החינוך והתפקוד הלימודי
מעבר מרפואת ילדים למבוגרים