top of page

סיפורי השראה על ההתמודדות עם התסמונות
כאן אפשר לקרוא סיפורים מעודדים של חברות וחברי הקהילה שמצאו דרך לחיים עם משמעות, צמיחה ואופטימיות לצד הקשיים של התסמונות, או שהצליחו לייצב מפרקים וכך לחיות עם פחות כאב ויותר מימוש.
נשמח מאוד לפרסם גם את סיפור ההשראה שלך, אפשר לספר לנו אותו כאן.
וכאן אפשר להגיע לקבוצות התמיכה שלנו, שם אפשר לפגוש את הפנים מאחורי הסיפורים


ענת ווליניץ
אני ענת, בת 40, מאלפת כלבים וכותבת. אני גרה בעמק חפר עם הבנזוג ושני כלבים. אחת מדובללת וטיפשית ואחד דרמטי וממיס.
אובחנתי עם אהלרס-דנלוס לפני שנתיים וחצי. אני חושבת שרק בחודשים האחרונים אני מתחילה לעכל את האבחנה, ככה שקל לי יותר לכתוב איך זה היה להיות לא מאובחנת במשך 16 שנים.
זה היה לשמוע מכל מקום אפשרי שאין לי כלום, שמה שיש לי הוא בראש, שכנראה שאיפשהו נוח לי עם זה בזמן שהאיכות חיים שלי הולכת ויורדת ואני נאבקת לתפקד ברמות הכי בסיסיות של היומיום. זה גרם לי להתבייש ולהיסגר ולהפוך להיות בחורה עם מן חיים כפולים וסודיים, להאבק לשרוד בעולם של כמה שעות עבודה בשבוע ומרוסקת במיטה כל השאר, ותמיד לחפש תירוצים והתחמקויות כדי להסביר את זה.
במשך שלושת השנים האחרונות כתבתי בלוג על החיים עם מחלה כרונית והחיפוש אחר תשובות וטיפולים. כשהתחלתי לעשות את זה, זה היה בעיקר בשביל עצמי. היה לי צורך להגיד בקול רם את כל מה שהוסתר במשך השנים. לספר את הסיפור האמיתי שלי, בקול שלי אל מול כל מי שאי פעם הרימו גבה או פקפקו במחלה שלי. עם הזמן, הבלוג משך יותר ויותר נשים וגברים עם מחלות כרוניות שהרגישו כמוני - שסיפרו עליהם את הסיפור הלא נכון, שיש פה איזה פער, איזו עוולה לתקן. זה הפך להיות מקום שבו הרבה אנשים מרגישים בנוח לשתף את הסיפורים שלהם ולהזדהות, לעמוד מאחורי הקול הזה. לקבל תיקוף לתחושות שלהם. גם אנשי טיפול שונים הפכו לעוקבים קבועים, קיבלתי לא מעט מיילים והודעות פרטיות בשנים האלה מפסיכולוגים, מטפלים ורופאים שאמרו לי שעזרתי להם להבין את המטופלים שלהם טוב יותר. זה היה מדהים עבורי להרגיש שאני מצליחה לגעת ככה בחיים של אנשים מרחוק, בתקופה שבה הייתי מרותקת לבית כמעט לחלוטין, ומוגבלת מאוד ביכולת שלי לתקשר עם העולם.
לפני כמה חודשים הפסקתי עם הבלוג, ועכשיו אני עובדת על הספר הראשון שלי, גם הוא עוסק בהתמודדות של השנים ההן. במקביל אני גם קצת חוזרת לעיסוק האהוב שלי שנאלצתי לעזוב - אילוף כלבים, אבל כתחביב\התנדבות בלבד. ובשביל להיות מסוגלת לעשות כמה שיותר ממה שאני אוהבת אני מקפידה על משטר מנוחה, פיזיותרפיה ומדיטציות די ספרטני.
בלי אהלרס-דנלוס, אין ספק שלא הייתי מפרסמת את הדברים שאני כותבת. כתיבה תמיד הייתה משהו שאני עושה, אבל אישי מאוד. אם מישהו היה מספר לי לפני עשור שאני אשתף את הכתיבות הכי אישיות שלי בפומבי מול זרים, לא הייתי מאמינה. זה לא רק לשתף משהו שהוא "יצירה", זה לשתף חלקים מאוד פנימיים במי שאני. וזה מרגש, וממכר ופותח את הלב.
לאורך הדרך למדתי שההישגים של אנשים אחרים לא רלוונטיים עבורי, ושלי לא רלוונטיים עבורם. שכל אחד מאיתנו נע בתוך תנאים, יכולות ומוגבלויות שונות כל כך, שהאדם היחיד שאני יכולה להשוות את עצמי אליו הוא מי שהייתי שואפת להיות. ושחשוב לי לשאוף להיות משהו, בכל מצב. גם אם תקופות ארוכות זה רק להצליח להיות טובה למי שאני פוגשת בדרך, או לעצמי, או אפילו לחיה אחת. אם הצלחתי לבוא בטוב למישהו, זה המון.
ושקריירות הן אוברייטד :)
bottom of page