top of page
סיפורי השראה על ההתמודדות עם התסמונות
כאן אפשר לקרוא סיפורים מעודדים של חברות וחברי הקהילה שמצאו דרך לחיים עם משמעות, צמיחה ואופטימיות לצד הקשיים של התסמונות, או שהצליחו לייצב מפרקים וכך לחיות עם פחות כאב ויותר מימוש.
נשמח מאוד לפרסם גם את סיפור ההשראה שלך, אפשר לספר לנו אותו כאן.
וכאן אפשר להגיע לקבוצות התמיכה שלנו, שם אפשר לפגוש את הפנים מאחורי הסיפורים
כסלו ברעם
אני כסלו, בת 27, נשואה ואמא להדס המהממת, גרה בצור יגאל.
אני מאובחנת כשנה וחצי, כשלמעשה סבלתי מהשפעות התסמונת מלידה, עם החמרה הדרגתית לאורך השנים, בעיקר במהלך השירות הצבאי. אחרי השירות חיפשתי והגעתי אל העמוד של עמותת אגם וחשדתי שיש פה מאטצ'. במהלך ההריון התייחסו לחשד שלי בכובד ראש גדול יותר וגם אני התאמצתי יותר לקדם את האבחון, וכ-4 חודשים אחרי הלידה הגעתי אל התור המיוחל אצל ד"ר גזית בשיבא (שהיא הרופאה היחידה בארץ המתמחה באבחון וטיפול בתסמונת) ואכן נמצאתי מתאימה לקריטריונים לאד"ס מסוג גמישות יתר. האבחנה הייתה עבורי הכרה בקשיים שחוויתי ולא הצלחתי להעביר לסובבים אותי, בכאב שלי שהיה אמיתי לאורך כל הדרך, ותקווה שעכשיו אדע לאן לכוון את האנרגיה בכדי לשפר את המצב שלי.
בילדות עיקר ההשפעות של התסמונת עליי היו בכלל במערכת העיכול! ורק מעט במפרקים. סבלתי מאוד מעצירויות ומכאבי בטן בתור ילדה ולא נמצאה שום סיבה ממשית. עשיתי המון ניסויים על עצמי ונחשפתי להמון מידע מטעה וכוזב ברשתות, וגם למידע יותר אמין אשר עם הזמן ובעיקר בלימודים למדתי להבדיל ביניהם. העניין הזה עם הבטן משך אותי מאוד לתחום התזונה והרפואה המונעת, וזה מה שהלכתי ללמוד. ביום הראשון ללימודים כבר התאהבתי במקצוע, והיום אני לקראת סיום התהליך לקבלת רשיון של דיאטנית וגם עובדת בארגון "לקט ישראל", ארגון ללא מטרות רווח שעוסק בהצלת מזון מזין ואיכותי והעברתו ממקום של עודף, למקום של חוסר. ב"לקט" אני מרגישה שהרווחתי כפליים- אני עושה את מה שאני הכי אוהבת, מתעסקת בתזונה ומקדמת בריאות, וגם עושה טוב לעולם- פועלת בארגון שגם עוזר לסביבה ולצמצום בזבוז המשאבים והפסולת שלנו, גם עוזר לאנשים שאין להם יכולת לקבל אוכל, וגם דואג שהאוכל הזה יהיה בטוח איכותי ובריא- כך שבאמת יועיל להם ולא רק ישביע.
ההתמודדות עם התסמונת כיוונה אותי לתחום הטיפולי- כשאתה גדל עם כאב גופני, אתה מחפש למצוא לו מזור, וגם נהיה רגיש יותר לסבל של האחר. היא גם לימדה אותי מה הגבולות שלי- בהתחלה אחרי הצבא ניסיתי להתקבל ללימודי רפואה, אך לבסוף החשש שהעומס העצום שסטאז'רים לרפואה חווים במדינתנו יכריע אותי בריאותית, יחד עם האהבה שלי לאורח חיים בריא ותזונה, הפנה אותי לכיוון של לימודי תזונה שהינו מפרך, אבל קצר יותר ומעט מותאם יותר לקצב שלי. בתכניות שלי לעתיד- להשתלם בטיפול תזונתי באהלרס-דנלוס דרך העמותה העולמית, ולעזור לתת מענה למטופלי התסמונת שמתקשים מאוד למצוא אנשי מקצוע שמכירים ומבינים בבעיות שלהם.
אני משתדלת לאזן בין הקצב של החיים המודרניים כאמא וכאישה שרוצה להתמקצע בתחומה, לממש את עצמה ולתרום לעולם- לבין הקצב שהגוף שלי זקוק לו, ואני חושבת שהיום זו צרת רבים שממש לא ייחודית רק לנו האד"סים. היום אני עובדת במשרה שמשלבת עבודה משרדית וגם עבודת הדרכה/שטח- מכיוון שאני יודעת על עצמי שאני צריכה גיוון של תנוחות ומצבים ביום-יום. למשל הדרכה זה דבר שאני מאוד אוהבת אבל יהיה לי קשה לעשות באופן יום-יומי. למדתי במהלך הפיזיותרפיה המותאמת לתסמונת כל מיני שיטות להקל על עצמי תוך כדי עבודה, כמו לשנות תנוחות באופן תדיר, להתאים אביזרים נוחים ועוד. וכאמור, אני משתדלת להיות שקופה ולהציג את הצרכים שלי ולא להתבייש בהם, ככה שבסופו של דבר גם אוכל לתת את המקסימום מעצמי. כמובן שכמו כולם לפעמים אני לא מצליחה לאזן הכל, ומוצאת את עצמי בתחושת קריסה בסוף היום. אבל גם פה כבר למדתי לעשות פעולות שמקלות עלי, להיות סלחנית כלפי עצמי, ולאסוף את עצמי לקראת יום חדש.
בעיסוק בתזונה וגם מהתסמונת למדתי שלהטמיע שינוי בעצמך או באחרים זה הדבר הכי קשה לבצע, אבל הכי מספק כשמצליחים. הדברים שמנחים אותי היום ועוזרים לי להמשיך ולתפקד יחד עם התסמונת הם- להיות שקופה עם הסביבה שלי, לספר ולדבר על התסמונת ולא להתבייש בה. לעשות את הדברים שממלאים אותי בדרכים יצירתיות על אף הקשיים- לכל אדם יש חבילה, וזו החבילה שלי. התסמונת היא חלק ממי שאני אבל היא לא מגדירה אותי, היא חלק מהחסרונות שלי, אבל היא גם חלק מהיתרונות שלי! ועם המחשבה הזו אני נהנית לקום בכל בוקר (גם בקרים עם פריקת כתף) ולנסות לעשות עוד קצת טוב בעולם.
bottom of page