סיפורי השראה על ההתמודדות עם התסמונות

אז איפשהו לפני 5 שנים, בתקופה של התדרדרות כללית בבריאות, ותוך כדי שאני עובדת בתור מרצה ודוחפת חזק יותר ויותר - איבדתי את הקול לגמרי. ואחרי איזה חצי שנה של ניסיונות וביקורים אצל כל רופא סטנדרטי אפשרי, גם הפסקתי להאמין שזה אי פעם ישתנה. אני חושבת שזה קורה ללא מעט מאיתנו, עם כל האבחנות המאוחרות והמאות ניסיונות שאנחנו עושות שנים בניסיון לשפר ואיך ששומדבר לא עוזר, והרבה דברים רק מחמירים... עוד לפני שאיבדתי את הקול למדתי עמוק בפנים ששומדבר שאני עושה לא יכול לשנות את המצב שלי. שזה לא בשליטה שלי בכלל. להריץ קדימה, אחרי 3 שנים של אילמות מוחלטת, כשאני מדברת רק בשפת סימנים ומנותקת מאוד מהעולם החברתי והמשפחה שלי, הגעתי סופסוף לרופא גרון וקלינאי תקשורת מומחי אד"ס שידעו להגיד מה קורה אצלי בגרון ואיך לעזור. אני אשתף פה בנקודות שלמדתי בדרך, שאני חושבת שרלוונטיות לכל הליך פיזיותרפיה ושיקום אצלנו. אז ככה: בשלב ראשון, הייתי צריכה ללמוד איך להרפות את הגרון שסגר את עצמו נורא חזק ולהפיק קול בשימוש נכון בסרעפת. לקחה לי שנה!!! ומשהו כמו 7-8 תרגילי בסיס שונים שניסיתי שרק החמירו את הכאב והספאזם - כדי להגיע למצב שאני מצליחה בפעם הראשונה לעשות תרגיל בסיס שלא מחמיר אותם... אשכרה סתם "פוווו" רגיל שלא גורם לכל הגרון לכאוב. זה היה שלב מייאש בטירוף, שהגרון ברגישות שיא וכל תנועה קטנה גורמת לרגרסיה של היכולת לחודשים. ואני צריכה לחכות כדי שיהיה אפשר שוב לנסות. וזה גם שלב שבו לא הבנתי בכלל למה יום אחד אני יכולה להגיד כמה משפטים וחודשיים אחרי כלום. כאילו המודעות התחושתית באיזור פשוט נעלמה. והרגשתי שזה לחלוטין בלתי נשלט ובלתי צפוי. בפעם הראשונה שנפגשתי עם הקלינאי אחרי שהצלחתי סופסוף תרגיל אחד שלא החמיר את המצב, הייתי בדמעות כל הפגישה, וגם הוא קצת 🙂 כי זה היה ברור שאת הצעד הראשון הכי קשה - הצלחתי ללמוד, ומשם היה אפשר סופסוף להתחיל לעבוד על חיזוק וסיבולת. זה כבר דרש התייחסות הרבה יותר הוליסטית - המנח של הצוואר, עבודה עם הלסת, השכמות. פה עזרו לי כבר הרבה דברים שונים מתחומים שונים - הפיזיותרפיה הרגילה שלי, אוסתאופתית שמאוד עזרה לפתוח את הדברים הנכונים ולעבוד על הרקמות ה"דבוקות" באיזורים השונים (סוג של עבודה על הפאשיה) וכמובן עוד ועוד תרגילים שהקלינאי נותן שרובם גורמים לפליירים של כאב בלסת או בגרון וחלקם הקטן אשכרה עובר – ווהו! 🙂 לאט לאט, דרך התרגילים, למדתי איך זה מרגיש בגרון כשאני משתמשת בו נכון, והתחלתי לשים לב יותר ויותר מתי אני מפסיקה לעבוד נכון, סוגרת את הגרון במאמץ ומנסה לסחוט בכוח. מה שנקרא "פיצויים". אצלי זה קורה לי הרבה כשדברים מערכתיים קורים אצלי בגוף: קוצרי נשימה למיניהם, תקופות של תשישות קשה ובריין פוג. כל מיני - והיכולת פשוט יורדת לתקופה. ואז זו אולי העבודה הכי חשובה - לעשות את התרגילים, אבל בקשב עוד יותר גדול לכמה נכון לגוף באותו היום. ולא להיבהל שזה רק שני פוווואים 🙂 כשהגוף מתחזק חזרה - היכולת חוזרת. אז לפעמים זה לשים לב תוך כדי דיבור שהגרון נסגר, לעצור רגע ולפתוח אותו חזרה, ולפעמים זה לעצור ולהגיד אוקיי, סיימתי לדבר להיום. ועוד דבר, חשוב נורא שעוזר לי מאוד להיזכר בו - שזה פאקין לא צריך להיות מושלם!!! אני תמיד מאוד קשה עם עצמי אם אני עושה יותר מידי ואז צריכה לנוח ולשתוק שבוע, ויורדת על עצמי בלי סוף שלא הייתי צריכה להמשיך לדבר כשידעתי שזה יעשה לי לא טוב. אבל, העובדה היא, שלאורך זמן, למרות כל הנפילות שבדרך - יש שיפור עיקבי. ואני תמיד מנסה להזכיר לעצמי להסתכל על הטווח הארוך, חצי שנה אחורה, שנה אחורה ולמדוד אם יש או אין שיפור. ופחות להתחייס אם פתאום יש שבוע או חודש של ירידה. היום אני עדיין רחוקה מאוד מלדבר כמו פעם, אבל אני כבר שנה וחצי במצב של שיפור מתמיד, הרגישות של הגרון מאוד מאוד ירדה ולוקח לי הרבה פחות זמן להתאושש מהפעלת יתר שלו. אני כל פעם מגיעה לעוד שיא שאני צובטת את עצמי להאמין שהוא אשכרה מציאות: יושבת בארוחה משפחתית ומספרת איזה סיפור, מקליטה הודעות קוליות לפעמים בווטסאפ 🙂עושה סרטוני הדרכה קטנים בתחום שלי של האילוף כלבים שעזבתי. כל פעם פסגה חדשה. וזה פשוט מדהים. כמו לקום מהמתים עבורי. ממש הבלתי יאמן. הדבר שהכי מחזק אותי מהסיפור שלי עם הקול הוא ההבנה - שיש מה לעשות, שאיזורים שנפגעו יכולים להשתפר, ושחלק משמעותי מזה כן בשליטתי. אני מנסה להזכיר לעצמי את הדבר הזה כל יום מחדש ועם כל איזור בגוף שלא פיצחתי עדיין ואני עוד בשלב המייאש שלו ולא חסרים כאלה. מאחלת לכולנו פיצוחי גוף מהירים, והרבה כוחות לדרך!