סיפורי השראה על ההתמודדות עם התסמונות

אני טל שמר אלקיים, בת 50 מכפר סבא, נשואה לחבר שלי מזה כ-30 שנה ואמא לשניים: חייל בן 21 ונערה בת 17. התסמונת מלווה אותי מאז גיל ההתבגרות. סבלתי מפריקות במפרקים שונים בגוף, מבעיות מעי תדירות, דופק מהיר, דפיקות לב וחולשה. במהלך השנים בביקוריי אצל רופאים שונים על מנת להבין "מה קורה לגוף שלי" קיבלתי אבחנות כלליות כמו "גמישות יתר" ו"מעי רגיז" ולמעשה הסתובבתי בעולם עם התחושה שאני "היפוכונדרית" וכנראה גם "חלשה פיזית": מתעייפת מהר; סובלת מכאבים בהליכה ולא מסוגלת ללכת הרבה; מרגישה חולשה בעת עמידה ממושכת (עמידה באוטובוס, למשל בתקופת השירות הצבאי ולימודי התואר הראשון, הייתה סבל ממשי המלווה בתחושות של טרום עילפון), סובלת מבחילות כמעט תמיד אחרי שאני אוכלת ומסוגלת לאכול רק תפריט מאד מסוים אחרת אני סובלת מהמעי שבועות ארוכים ולעיתים אף תפריט זה אינו עוזר למנוע את הסבל. את האבחנה לתסמונת זכיתי לפגוש רק בגיל 46. חליתי בברונכיט והתקף שיעול אחד חריף הוביל לקריעת קרע בעורק התרדמה וגרר אירוע מוחי חולף. את האירוע הזה, כמו בעיות פיזיות רבות אחרות בחיי, אבחנתי בעצמי (סיפור ארוך בפני עצמו) ובעודי מאושפזת בבית חולים שיבא בטיפול נמרץ נוירולוגי עלתה לראשונה האבחנה של "אהלרס-דנלוס". למרות שלמעשה דבר לא השתנה רפואית בעקבות האבחנה, עצם ה-שיום (מתן השם) למה שקורה לי במהלך כל השנים הוביל להקלה עצומה. כעת, אחרי שנים רבות, מבחינת המערכת הרפואית ויש להודות שגם מבחינת מרבית הסביבה אני מקבלת הכרה כסובלת מתסמונת שיש לה השפעה רחבה על מצבי הפיזי. האבחנה שלי גם הובילה לאבחנתה של בתי עם התסמונת ו"יצרה סדר" בסיפור הגנטי המשפחתי שלנו. אני בעלת דוקטורט בחינוך, מלמדת וחוקרת במכללת סמינר הקיבוצים. הדוקטורט שלי הוא בתחום הייעוץ החינוכי והקורסים שאני מלמדת עוסקים בנושאים הקשורים להיבטים רגשיים חברתיים בהוראה. המשפט "תבחר עבודה שאתה אוהב ולא תצטרך לעבוד יותר אפילו יום אחד בחייך" ממצה את התחושה שלי- ההוראה מבחינתי היא אושר כי היא מעניקה לי הנאה ומשמעות. כשאני מלמדת חשוב לי להתייחס לשונות הלומדים מכיוון שאני מאמינה כי לכל לומד מגיעה הזדמנות להתפתח וללמוד דרך המקומות בהם הוא חזק. מבחינתי, כמכשירת מורים יש לי שליחות להוות לפרחי ההוראה מודל להוראה הנותנת מקום לביטוי עצמי ומאפשרת לכל לומד להביא לידי ביטוי את כישוריו הייחודיים ולהנכיח את עצמו בכיתה. אני מרגישה שאני מניחה את הלב שלי במעשה ההוראה ויוצאת כמעט מכל שיעור עם אנרגיות ותחושת משמעות. החיים עם אהלרס-דנלוס הובילו אותי לתחושתי, ב"לקיחת הדברים" יותר לאט. אני אמנם בעלת דוקטורט ועובדת במשרה מלאה, אולם לקח לי זמן להגיע לשם ואני משתדלת לא להעמיס על עצמי מעבר ליכולות הפיזיות והבריאותיות שלי. בנוסף, חיים עם תסמונת שקופה סייעו לי בפיתוח יכולת לקשיבות גבוהה למה שקורה לי ומתוך כך למודעות עצמית גבוהה, ובפיתוח יכולות של הקשבה וראיית האחר, מתוך הידיעה כי אנחנו לא יודעים עם מה האחר מתמודד עד שלא נקשיב לו באמת. שיעור שלמדתי ואני רוצה להעביר הלאה הוא שבתסמונת שקופה "אם אין אני לי מי לי"- תגיעו לרופאים תמיד כשאתן מצוידות במידע, אחרי שקראתן על התסמינים שלכן ואם זה אפשרי עבורכן- גם אחרי שקראתן מאמרים רפואיים. ועמדו על הזכויות שלכן- זה לא בראש שלכן! מגיע לכן שיתייחסו אליכן ברצינות ומגיע לכן לקבל טיפול הולם. וכדי לדעת יותר על התסמונת אני ממליצה מכל הלב להצטרף לקבוצות שלנו בפייסבוק. אפשר לבחור עד כמה להיות מעורב.ת ופעילה בקבוצה ויש הכלה וקבלה של רמות פעילות שונות (כי כולנו יודעות עם מה אנחנו מתמודדות ביומיום). הקבוצות הללו מהוות גם משאב ידע אדיר וגם מקום של תמיכה אמיתית.