top of page
סיפורי השראה על ההתמודדות עם התסמונות
כאן אפשר לקרוא סיפורים מעודדים של חברות וחברי הקהילה שמצאו דרך לחיים עם משמעות, צמיחה ואופטימיות לצד הקשיים של התסמונות, או שהצליחו לייצב מפרקים וכך לחיות עם פחות כאב ויותר מימוש.
נשמח מאוד לפרסם גם את סיפור ההשראה שלך, אפשר לספר לנו אותו כאן.
וכאן אפשר להגיע לקבוצות התמיכה שלנו, שם אפשר לפגוש את הפנים מאחורי הסיפורים
טל פולק
הייתי בת 12 כשפרצתי את הדיסק הראשון שלי ואז גם אבחנו לי את התסמונת. לא ידעתי מה זה אומר, לפני 30 שנה לא היו יותר מידי זברות מאובחנות בארץ או רשתות חברתיות. כן בשלב מסוים כמה שנים אחרי, נכנסתי לאיזו קבוצת צ'אט של מאובחנים באנגליה אני חושבת… וברחתי מאוד מהר, כולם שם חברה צעירים עם החלפות ברכיים, אגן וכו', פחדתי ממש ממה שקראתי.
בנערותי הייתי שחיינית אבל בגיל 14 עברתי לפנימיה ועד שנות ה-20 לא עשיתי ספורט. אבל תמיד הייתי הילדה הגמישה שמתקפלת למזוודה או עושה אקרובטיקה (אפילו רואים אותי עושה גלגלונים בסרט שעשו על בית הספר). אף פעם לא הסתרתי את זה שיש לי בעיות גב ובעיות פרקים, הייתי יושבת עם רגליים על כיסא, היה לי פטור משיעורי ספורט, כבר היה לי מספר אדיר במשקפיים.
בצבא הגעתי לשיקום בתל השומר בגלל שסחבתי גנרטור והפעלתי את הדיסק (איך הרופא קרא לו- "דיסק נעורים מושלם", לפחות משהו בי היה מושלם). בשיקום, פעם ראשונה שפגשתי פיזיותרפיה הוליסטית שעבדו איתי על כל השרירים (לא היו אז מומחים לפיזיותרפיה לתסמונת, או לפחות לא ידעתי עליהם) והתחלתי להרגיש הרבה יותר טוב!
אחרי הצבא המשכתי בקו של להיות פעילה, הפכתי לפקחית בעין גדי וכל יום כל היום הלכתי, הייתי בכושר שיא, חזקה אבל קצת יותר מלאה מהיום, בערך 8 ק"ג נוספים.
בטיול הגדול, אני הפקחית הקשוחה טיילתי לבד עם 16 ק"ג על הגב. טיפסתי את הפס לאנפורנה בנפאל, ובירידה של 1.6 ק"מ בגובה עם 16 ק"ג על הגב ובלי מקלות- פרקתי את הברכיים. הגעתי לכפר למטה אחרי שעות בוכה בצעדים של עקב בצד אגודל שכל צעד היה עולם של כאב. שם נגמר הטיול, מעולם לא סיימתי את סובב אנפורנה, לקחתי סוס לשדה התעופה הקרוב וטסתי לקטמנדו.
אחרי נפאל טסתי לניו זילנד והלכתי לראות אורטופד בגלל כאבים בכפות הרגליים. הוא אבחן אותי עם פלטפוס שהתפתח בגלל גמישות היתר והמשקל שסחבתי. כאן כבר הבנתי שאני חייבת להקל, עשיתי רה-ארגון לציוד והורדתי הרבה משקל מהגב. הטיולים חזרו להיות הכיף שזכרתי שהם. עשיתי המון טראקים בניו זילנד בלי בעיות, אבל הידע הזה של המשקל והפלטפוס נשאר חרוט לי.
כשחזרתי לארץ לקחתי את כל התובנות האלו, ובגיל 24 עשיתי שינוי מחשבתי ששינה את אורח החיים שלי. התחלתי להתאמן, אימונים שהבנתי שטובים לחיזוק השרירים והחזקת המפרקים, במקום ה-"חוט טלפון מסולסל" כמו שהרופא תיאר את הגידים שלי. פיתחתי תזונה שהביאה לזה שירדתי במשקל עד שהגעתי למשקל תקין אבל בצד הכי נמוך של הטווח. ואני נשארת שם, כי כל ק"ג שאני מעלה משפיע ישירות על רמת הכאבים.
מאז אני כבר בת 42 אוטוטו, עם 3 ילדים, כשכל הריון הקפדתי על אימונים ולא להעלות יותר מידי במשקל. אני עדיין מטיילת, נכון שלאחרונה החלו בעיות שמגבילות אותי ל 12 ק"מ ביום אבל מבחינתי אני לא מפסיקה, רק בפסח הייתי 5 ימים בסיני ויום העצמאות 3 ימים בצפון בטיולים רגליים ארוכים.
אני עושה ספורט מתאים כל יום אבל הכי חשוב- אני מאוד מאוד מודעת לגוף שלי, אני נחה כשהוא דורש ממני ומתעמלת כשהוא צריך ויש ימים שאני חייבת לשכב כי אני לא מחזיקה את הראש אבל יש הרבה ימים טובים, כמו היום שאני מסתובבת במדבר.
מאוד רציתי להגיד בפוסט הזה שהתסמונת הזאת לא שווה בהכרח נכות. נכון שיש א/נשים במצבים גרועים משלי, עם בעיות קרדיולוגיות ווסקולריות ואלה דברים אחרים. אבל לנושא המפרקים זה באמת מצב שניתן לנהל ולנהל טוב. זה מצריך עבודה, ללכת למטפל/ת שמתמחה בזה, להכיר את הגוף שלכן, אבל אני חושבת שבעיקר לעשות את מה שעשיתי אז (ואני עדיין עובדת על עצמי) לא להסתכל על התרחישים הרעים ולנכס אותם לעצמי.
bottom of page