top of page
סיפורי השראה על ההתמודדות עם התסמונות
כאן אפשר לקרוא סיפורים מעודדים של חברות וחברי הקהילה שמצאו דרך לחיים עם משמעות, צמיחה ואופטימיות לצד הקשיים של התסמונות, או שהצליחו לייצב מפרקים וכך לחיות עם פחות כאב ויותר מימוש.
נשמח מאוד לפרסם גם את סיפור ההשראה שלך, אפשר לספר לנו אותו כאן.
וכאן אפשר להגיע לקבוצות התמיכה שלנו, שם אפשר לפגוש את הפנים מאחורי הסיפורים
שקד נורי
אני שקד נורי, בת 26, גרה עם בן זוגי בכפר סבא.
לפני כשנה וחצי קיבלתי את האבחנה של אהלרס-דנלוס בפעם הראשונה. כ-3 שנים לפני כן קיבלתי את האבחנה של פיברומיאלגיה שהרגשתי שלא בהכרח מדויקת עבורי. מגיל צעיר מאוד סבלתי והתלוננתי על כאבי ראש, סחרחורות, התעלפויות, בחילות והקאות, כאבי גב וגוף שהגבילו אותי בישיבה בכיתה, והיעדרות של יותר מדי ימים בהם לא הרגשתי טוב, ועברתי כל כך הרבה בדיקות וביקורות אצל רופאים שלא הובילו לאיזו הארה… בית הספר לא רצה לקחת עליי אחריות, הפסקתי את פעילותי בנבחרת הריצה, סורבתי לטוס לפולין, טיולים שנתיים וסיורים תמיד היוו אתגר עבורי, פרשתי מריקוד, והייתי על תנאי לעלות כיתה בתיכון אך ורק בגלל העדרויות.
כשהתבגרתי, במקום מסויים כבר ויתרתי. אמרתי לעצמי שכנראה אין מה לעשות, זה גופי ואני צריכה להסתדר עם מה שיש. הכאבים רק המשיכו והתפשטו, התקפים בהם כל תא בגוף כואב, ואני מרגישה שאין לי שליטה על הגוף של עצמי. סחרחורות וכאבי ראש שגורמים לי לאבד הכרה, הריכוז והחשיבה הצלולה הלכו, יותר מדי תסמינים נערמו והרגשתי שאני מאבדת את עצמי לאט לאט.
כשסוף סוף קיבלתי את האבחנה הוקל לי ונלחצתי באותה נשימה. מצד אחד, יש הסבר רפואי והגיוני למה שעברתי כל השנים, ופתאום כל הנקודות התחברו.. מצד שני, זה לא הסוף, רוב הרופאים בכלל לא מכירים את השם הארוך והמסורבל הזה, אני בקושי מצליחה להגיד אותו כראוי ובטח להסביר מה זה אומר ואיך צריך לנהוג איתי, ותוך כדי מנסה להבין בעצמי איך להתרגל לטייטל החדש ולשנות את שגרת החיים שלי לטיפול מיטבי. הכל צריך להיות מחושב: שיניתי את שגרת האימונים שלי ולמדתי להכיר את הגוף המפרקים והשרירים מחדש, הורדתי קצב בעבודה והאנרגיה מחושבת לכל משמרת, כל פגישה עם חברים ומשפחה צריכה להיות מתוכננת בלו"ז כדי שאערך פיזית ונפשית. וכמובן הכל יכול להשתנות בהתאם למצבי באותו היום/השעה/הדקה והקרובים שלי כבר התרגלו לביטולים מהרגע להרגע.
כיום אני סטודנטית לתואר ראשון בסיעוד שנה ד', עובדת כסטודנטית לסיעוד בקהילה בקופ"ח, ומטפלת בעיסוי רפואי בעיקר בשביל הנפש. היה ברור לי מאז ומתמיד שארצה לעסוק בתחום טיפולי, לקח לי זמן לדייק את עצמי ואת הרצונות שלי ואין לי ספק שאני נמצאת במקצוע שעבורי עשיית הטוב נמצאת במרכז.
כל הטלטלות והקשיים שעברתי מול מערכת הבריאות, הסביבה ובכל תחום שפניתי אליו התגלו לצערי כקשיים של רבים נוספים. הגעתי למקצוע הסיעוד בראייה אחרת, ממקום יותר חומל, שמנסה לראות את המטופל וכלל הקשיים שמתעוררים אצלו, את ההשפעה עליו ועל משפחתו, ההתמודדות שנמשכת גם בחיים האמיתיים מעבר לביקור במרפאה, וההשפעה בכל פרט בחיי המטופל שעומד מולי. אני בהחלט מאמינה שזה מאפשר לי להגיע לטיפול שלם יותר, להשיג שיתוף פעולה וקשר עם המטופלים, לדייק את הטיפול ועבורי להיות מטפלת טובה יותר.
אני מנסה למצוא את האיזון הנכון בכמות המשמרות והשעות שאני מסוגלת לתפקד, מקדישה לי זמן מנוחה אחרי כל משמרת, ומשתדלת לקבוע את לוח הזמנים שלי בצורה שתאפשר לי גם לנוח, לדאוג ולטפל בעצמי.
הרבה פעמים קשה לי לדברר את עצמי ולעצור כשצריך, בדרך כלל זה קורה כשאני כבר מגיעה לקצה ואני עדיין לומדת את היכולות שלי. למזלי כרגע אני נמצאת במקום עבודה שמכיל, מבין ומתחשב בצרכים האלה והתקשורת מאוד עוזרת.
כיום אני מרשה לעצמי לחלום בענק עם ולמרות ההתמודדות, רואה את כל הדברים הטובים שקיבלתי בזכות זה, ומעריכה את ההתקדמות האישית שלי. יש לי עוד הרבה ללמוד ולהתפתח, השאיפות שלי גדולות ויש לי תוכנית פעולה עד הפנסיה שכולה תתמקד בראיית המטופל במרכז, טיפול שלם והוליסטי ועשיית הטוב. הבנתי שאסור לי לוותר על הרצונות והמימוש העצמי שלי, עם תכנון נכון הרבה אפשרויות נפתחות ונהיות אפשריות!
bottom of page