סיפורי השראה על ההתמודדות עם התסמונות

אני רתם אקר, בת 26, חיפאית במקור, גרה בגבעתיים עם בן הזוג שלי ו-2 חתולים. האבחנה של hEDS (אהלרס-דנלוס מסוג גמישות יתר) הגיעה באוקטובר האחרון, אחרי שנים שבהן שמעתי "גמישות יתר" אבל אף אחד לא באמת הסביר לי מה זה אומר. אבחנתי את עצמי בעזרת קבוצת פייסבוק למחלות שקופות, ואחרי קריאה באתר עמותת "אגם" קבעתי תור לד"ר יעל גזית בשיבא וקיבלתי את האבחנה. בשבילי זה היה רגע של אושר: סוף סוף אני יודעת מה עובר על הגוף שלי! לשנים של "בטן רגישה", שרירים תפוסים, כאבי מפרקים, סימנים כחולים שמופיעים משום מקום וצלקות מוזרות יש שם. האבחנה גם נתנה לי קהילה שתומכת, התחושה שאני לא לבד בעולם הזה ויש מה לעשות. הסיפור של העסק שלי מתחיל בעצם באמצע שנת 2019, כשנתיים וחצי לפני האבחון של hEDS. סיימתי את השנה הראשונה שלי כסטודנטית באוניברסיטת ת"א וחשבתי על דרכים שבהן אוכל להרוויח קצת כסף ולא רק לחיות על חסכונות, אבל גם לא לפגוע בלימודים. מגיל מאוד צעיר היו לי כאבים ברגליים, ובהמשך גם כאבי גב, ככה שעבודות שדורשות עמידה לאורך זמן על הרגליים לא באה בחשבון. חוץ מזה, הלימודים שלי היו מאוד עמוסים ולא הרגשתי שאני יכולה להתחייב למשמרות ארוכות בלב שלם מבלי שזה יבוא על חשבון הלימודים. אחד התחביבים שלי באותו הזמן, ועד היום, הוא לעצב ציפורניים – ולכן במהלך חופשת הקיץ הלכתי ללמוד קורס של מניקור ג'ל והתחלתי לעבוד כעצמאית. זה אפשר לי לקבוע את שעות העבודה שלי בצורה נוחה ולמרות שיש עומס פיזי, יכולתי לתכנן את ההפסקות כך שלא ארגיש שזה יותר מידי. ואז הגיעה הקורונה. לא קיבלתי לקוחות במהלך הסגרים, ובינואר 2021 נאלצתי לעבור ניתוח שמיד לאחריו נדבקתי בקורונה. שני הדברים האלה בעצם גרמו להופעה של תסמינים שלא היו לי מעולם, יחד עם החמרה של תסמינים קיימים. הקורונה גרמה להרבה מאוד brain fog (ערפול קוגניטיבי) וחולשה במפרקים ופחדתי לחזור לעבוד, כדי שלא אפגע חלילה בלקוחות. יחד עם זה, מצאתי שמאוד קשה לי להתרכז בשיעורים שהועברו וחיפשתי דרכים שיעזרו לי להתרכז. הבנתי שאני אצטרך לעשות משהו עם הידיים, אבל דפי צביעה, שעזרו לי עד כה, לא באו בחשבון משום שעדיין הייתי מרותקת למיטה/ספה אחרי הניתוח ולא יכולתי לשבת בנוחות ליד שולחן. הרגשתי מאוד רע אחרי הניתוח, וחיפשתי דברים חמודים שאני אוכל ללבוש לזום – אבל רואים רק את הראש! מכאן הגיע הרעיון לתפור סרטים לשיער – זה גם משהו שיכול לעזור לריכוז שלי, וגם יהיה נחמד שיראו בזום. לאט לאט התפתחתי לעוד מוצרים וסוגי יצירה שונים שמסבים לי אושר. כשהקורונה דעכה חזרתי לקבל לקוחות למניקור ובנוסף אני תופרת ביד לרוב, וזה בהחלט מקשה על המפרקים – בייחוד על שורש כף היד שנפגע אצלי בצבא – אבל זה גם מאפשר לי לחדד את המוח, ללמוד כישורים חדשים ועדיין לכלכל את עצמי במצב שבו אני לא יכולה לעמוד בעבודה "סטנדרטית". זה נותן לי מפלט בימים שאני לא מצליחה להרים את עצמי מהספה ונותן לי משמעות לימים שבהם אני מרגישה שהמוח עומד לנזול. כדי לא להעמיס על עצמי יותר מידי אני דואגת לכמות לקוחות מאוד מוגבלת בשבוע, וגם ביום, בנוסף לכך שאני קובעת את התורים במרווחים שמאפשרים לי מנוחה בין לבין ולא תורים רצופים. בין לקוחות אני הרבה פעמים משתמשת בכרית חימום קטנה, עליה אני מניחה את שורש כף היד כדי להקל על הכאבים. לאחרונה גם למדתי להשתמש במכונת תפירה, לפחות לחלקים הבסיסיים של התפירה, ואני מתכננת יחד עם בן הזוג שלי כמה שינויים בדירה שלנו כדי להנגיש לי אותה יותר וגם להקל על העבודה. בינתיים אני משתמשת במכונת התפירה של סבתא של בן הזוג, שגרה יחסית קרוב אלינו. השיעור שלמדתי והייתי רוצה להעביר הלאה הוא להקשיב לגוף ולסלוח לעצמי: היה לי מאוד קשה לקבל את העובדה שפתאום אני לא יכולה לעשות משהו שהיה לי כל כך רגיל, אבל למדתי שזה בסדר לקחת הפסקות ולנוח ולא להיות 100% פרודקטיבית כל הזמן, כי אם לא אקח הפסקות כשהגוף שלי זקוק להן, אין לי סיכוי לאפילו 5% פרודקטיביות וזה רק מתסכל עוד יותר.