שותפות מכרעת- רב שיח עמותות מטופלים

ב-23.4 השתתפנו באירוע חשוב לקידום מהלכים לשיתוף נציגי עמותות במוקדי קבלת החלטות במוסדות מערכת הבריאות, ברוח הביטוי:

"שום דבר עלינו בלעדינו - nothing about us without us"

בשנים האחרונות פורצת מגמה מבורכת לפיה הידע שיש בידינו המטופלות/ים והקהילות שלנו, לא יכול יותר להיות מוחרג מדיונים בטיפול ובזכויות שלנו.

הניסיון הנצבר והידע שעמותות החולים מרכזות עומדים בשורה אחת עם ידע רפואי ומקצועי, ולכן לא רק שיש לנו זכות להיות היכן שמתקבלות עלינו החלטות, אלא זו הדרך להבטיח שהן יהיו מיטביות.

המרכז הבינלאומי לבריאות, משפט ואתיקה באוני' חיפה, בשותפות עם חברת janssen, כינס נציגי עמותות מטופלים לרב-שיח שמטרתו גיבוש ניירות עמדה שעל בסיסים יקודמו מהלכים להסדרת מעמדן של עמותות כנציגות בשולחנות קבלת ההחלטות.

אנחנו באגם גאות בעשייה שלנו, שמאז ומתמיד חסתה תחת התפיסה של "שום דבר עלינו בלעדינו" ומייצרת את המציאות בהתאם:

• ריכזנו ידע רפואי על התסמונות שנמצא רק אצלנו, ותורם יום יום להתמקצעות של א/נשי רפואה וטיפול בארץ

• אנחנו שותפות לתהליכי הכשרה שמבססים סטנדרטים מקצועיים, ויצרנו מאגר מטפלים גופניים שמייצג הכשרה שאפשר למדוד ולהסתמך עליה

• פרצנו דרך במיפוי נתונים דמוגרפיים ורפואיים על כל מי שמאובחנ/ת- מידע שלא מרוכז אצל אף גורם במערכת הבריאות וישמש לגיבוש מענים הולמים

• אנחנו נותנות מקום לחוויה הישירה של מגוון חברות/י הקהילה מתוך תפיסה שהן ה-סמכות לתאר את ההתמודדות עם התסמונות

• הקהילה שלנו נותנת כלים להסביר את עצמנו למערכת, לבקש וכשצריך גם לדרוש את מה שמגיע לנו

• אנחנו מנגישות לחברות תרופות מידע שרק לנו יש על גודל הקהילה ומאפייניה, לטובת פיתוחים תרופתיים ייעודיים

אאנחנו נכונות להמשיך הלאה כמה שנצטרך, וליצור יחד עם כל שותפינו את המציאות המתבקשת של אבחון מוקדם וזכויות מלאות לכל רצף התסמונות.

אם עזרנו לך בדרך כמתמודד/ת, בת/בן משפחה או אש/ת מקצוע, נשמח שתעזרו לנו בתרומה של סכום חד פעמי או הוראת קבע דרך עמוד התרומה וההתנדבות באתר העמותה.

צילום: המרכז הבינלאומי לבריאות, משפט ואתיקה, אוני' חיפה