Zebra Care
ניזולטר לא/נשי מקצועות הרפואה, הבריאות והטיפול
בתסמונות אהלרס-דנלוס וגמישות יתר מפרקית
עדכונים מהספרות
כאב באהלרס-דנלוס ותסמונות גמישות יתר (מאמר סקירה)
50 מחקרים נסקרו במטרה לאפיין את תסמין הכאב ב-EDS/HSD, שלא נכלל בכל קריטריוני האבחנה של תתי הסוגים השונים, אך רלוונטי לאיכות החיים של המטופלות/ים. מבין המסקנות: כאב רקמתי (הקשור לנזקים לרצועות, גידים, מפרקים, שרירים ורקמת חיבור) נוכח בשלבים מוקדמים, נודד ממפרק למפרק, והינו בעל אופי אקוטי ומקומי. לאורך הזמן יש לנזקים החוזרים פוטנציאל לגרום לכאב מרכזי (סנסיטיזציה) המורגש באופן מפושט ומלווה בתסמינים נוירופתיים. גורמים נוספים המקושרים לכאב הם ראש וצוואר, מערכת העיכול, האגן ומערכת השתן, ירידה בצפיפות עצם, ניתוחים חוזרים (לרוב במקרים של אבחנה שגויה), ליקוי פרופריוספטיבי, ושינויים במטריצה החוץ-תאית.
מטופלות/ים רבים (כ-40%) מדווחים על פציעות אייטרוגניות כתוצאה מפרוטוקול שיקומי לא מותאם. שאלוני דיווח עצמי מראים רמות גבוהות מהרגיל של חרדה ודיכאון. יש צורך בתשומת לב מולטידיסציפלינארית לצורך איתור מוקדם ומניעה על סמך כלל התסמינים ובפרט אלו שאינם ספציפיים, או שנחשבים ל"מינוריים", כדוגמת כאב הנחשב למגביל מכולם.
לקריאה: Pain in Ehlers–Danlos Syndrome: A Non-Diagnostic Disabling Symptom?
אבחון וניהול אהלרס-דנלוס וסקולרי - השירות הדיאגנוסטי הלאומי, בריטניה (מאמר סקירה)
השירות הדיאגנוסטי הלאומי הבריטי לתסמונות אהלרס-דנלוס סקר ממצאים הנוגעים ל-180 מטופלות/ים שלהן אבחון גנטי של אד"ס וסקולרי. אד"ס וסקולרי נובע מוריאנטים פתוגניים בגן COL3A1, ומגביר את הסיכון למפרצות ודיסקציות של כלי דם עם תוצאות פאטאליות. שיעור האבחון עולה אך עדיין, לרוב עולה החשד לאחר אירוע אקוטי. פרוצדורות פולשניות נושאותן סיכון, במיוחד בסטינג של חירום.
על סמך סקירה של 126 אירועים וסקולריים במדגם, עולה כי מטופלות/ים הנוטלים לטווח ארוך תרופות מסוג חוסמי-בטא או אנטגוניסטים לקולטן לאנגיוטנסין II, סבלו מפחות אירועים וסקולרים לעומת מי שלא טופלו תרופתית וקיבלו ייעוץ זהה לאורח חיים והתנהלות בחירום.
מודעות און-ליין: הרצאות וובינרים של אגם
גמישות יתר ופאשיה מניפוליישן - וובינר עם קובי וייס (BPT)
ב-30.3 אירחנו את קובי וייס, פיזיותרפיסט ומורה מוסמך ל– Fascial Manipulation, לוובינר על פאשיה: מעטפת פנימית רב-ממדית עשויה רקמת חיבור, שחובקת את האיברים שלנו וקשורה לתפקודי תנועה וחישה.
פאשיה מניפוליישן היא שיטה לטיפול מנואלי שיכולה להשלים או לתמוך בטיפול הפיזיותרפי והתרגול התנועתי באד"ס/גמישות יתר.
אפשר לצפות בוובינר בעמוד היוטיוב של העמותה, או בעמוד הפייסבוק.
ב-2023 נקיים וובינר אחד בחודש, שישודר לייב בעמוד הפייסבוק של העמותה. עקבו והצטרפו!
הכשרות מקצועיות
מחזור 2 של קורס ההכשרה בפיזיותרפיה, בהנחיית שושנה ברג (BPT)
ב-19.4 ייפתח מחזור נוסף של קורס ההכשרה בפיזיותרפיה לאהלרס-דנלוס ותסמונות גמישות יתר ורקמת חיבור, בהנחיית שושנה ברג, פיזיותרפיסטית המתמחה בטיפול זה.
הקורס מיועד לפיזיותרפיסטים/ות מוסמכות ומקנה עקרונות של אבחון וטיפול פיזיותרפי, ודגלים אדומים אופייניים בתסמונות.
יתארחו בקורס:
ד"ר יעל גזית, מנהלת מרפאת אהלרס-דנלוס בבי"ח שיבא. תרצה על אבחון התסמונות ומאפיינים רפואיים.
הילה וייס, מנכ"לית ומייסדת שותפה של אגם, ופסיכותרפיסטית. תציג את ההתמודדות הרגשית של המאובחנות/ים בתסמונות ואת מעני העמותה לא/נשי מקצוע ומטופלות/ים.
לחצו כאן לפרטים נוספים והרשמה לקורס
הקורס אינו מנוהל על ידי עמותת אגם, אך הבוגרות/ים נכנסות למאגר הרשמי של מטפלים מתמחים בתסמונת.
נשמח להפצת המידע לכל מי שעשויים להתעניין בהרשמה לקורס!
קורסי הכשרה של פרויקט ECHO, מטעם העמותה הבינ"ל לאהלרס-דנלוס
העמותה הבין-לאומית- The Ehlers-Danlos Society מנהלת מערך הכשרות מקוונות לא/נשי רפואה, פרא-רפואה ובריאות נפשית מכל העולם המעוניינים להעמיק את ההבנה בתסמונות. בקורסים ניתן מידע מקיף המסייע לאבחון וטיפול, בשילוב דיון בתיאורי מקרה.
הקורסים הקרובים הפתוחים להרשמה:
Clinicians UK/Europe (מאי 2023)
Genetics & Genomics (פברואר 2023)
Allied Health Professionals Australasia (יוני 2023)
Pediatrics North America (אפריל 2023)
הלימודים מזכים בתעודת CME/CEU/CE והינם בעלות סמלית שההכנסות ממנה הן תרומה ל- Ehlers-Danlos Society.
רוצה להירשם לניוזלטר ולקבל עדכונים שוטפים?
וגללו עד סוף העמוד להשארת פרטים
