ליפאדמה וגמישות יתר- מה הקשר?

ליפאדמה (lipoedema) היא נפיחות דו-צדדית וסימטרית המופיעה לרוב בגפיים התחתונות, אך לעיתים גם בזרועות, ומלווה בכאב וברגישות למגע. הנפיחות נגרמת כתוצאה מהצטברות חריגה של תאי שומן דלקתיים ברקמות התת-עוריות, שאינה מושפעת מדיאטות ומירידה במשקל. בליפאדמה, הגפיים התחתונות יהיו גדולות בהשוואה לשאר הגוף, לרוב ללא נפיחות בכפות הרגליים (או כפות הידיים- אם הליפאדמה מופיעה בזרועות). ליפדמה יכולה להתקדם בחומרה, ומחולקת לדרגות שונות (בתמונה, מתוך האתר של Lipoedema Project)

ליפאדמה אינה אחת מהתופעות הנלוות הנחשבות לאופייניות ב-EDS/HSD, אבל על פי מחקרים ל-60-70% מהנשים שמאובחנות בליפאדמה יש גמישות יתר מפרקית. מתוכן, לא כולן יאובחנו ב- hEDS אך יש מאפיינים משותפים לליפאדמה ול-hEDS:

 כאב במפרקים וחוסר יציבות מפרקית

 תשישות

 עור גמיש ושביר

 פפולות פיאזוגניות (Piezogenic Papules): בליטות קטנות ורכות שמופיעות באזורים נושאי משקל כדוגמת העקב

הטיפול בליפאדמה עשוי לכלול שימוש באביזרי לחץ שמאפשרים הפחתת הנפיחות שנגמרת מהליפאדמה. כמו כן, יש לנהל את הדלקתיות באמצעות תזונה מתאימה, פעילות גופנית, ועיסוי לימפטי. במקרים מסוימים ייתכן טיפול ניתוחי להסרת רקמת שומן דלקתית שהצטברה.

אין למצב הזה מרפא, אך ההתפתחות עשויה להאט ככל שהאבחנה והטיפול ניתנים מוקדם יותר (מוכר למישהו?)

נפיחות בגפיים יכולה להעיד על מצבים רפואיים נוספים כמו אי ספיקה ורידית, אי ספיקת לב ולימפאדמה, ולכן חשוב לערוך אבחנה מבדלת.

ואיך זה לחיות עם ליפאדמה, ולהגיע בכלל לאבחנה?

הסיפור של תמר הורוביץ ממחיש קצת מהתלאות שבוודאי יהיו מוכרות לרובנו, אבל לא פחות חשוב- מצייר דרך לחיים אופטימיים והתעקשות על הטוב לצד המחלה.

"כמתנה ליומולדת 30, חודש לפני שהחלפתי קידומת, קיבלתי את האבחנה שיש לי אהלרס-דנלוס. עד אז, למעט בעיה בבלוטת התריס והתמודדות במשך כל החיים עם משקל יתר, לא באמת "סבלתי" והייתי בטוחה שאני ממש כמו כולם. אך מאז האבחון, שמה שהוביל אליו היא פריקה ראשונה בחיים, פתאום התחילו לקרות לי עוד ועוד דברים ופתאום מאבחנים אותי עם כל מיני מחלות שלא שמעתי עליהן (ושגם חלק מהרופאים לא הכירו). ככה גם היה הסיפור שלי עם ליפאדמה.

לאורך תקופה שמתי לב שהקרסוליים שלי נורא נפוחים ובצורה קצת מוזרה, אך כששאלתי את הרופאה שלי היא אמרה שזה שום דבר מיוחד. כמה חודשים לאחר מכן היו לי כאבים בכף הרגל שלא עברו למשך תקופה ארוכה מאוד, אז הלכתי לייעוץ אורתופדי. האורתופד סבר שיש לי דלקת, כי זה דבר שבשגרה אצלי, אבל בכל זאת שלח אותי לבדיקות דימות. אותן הבדיקות הראו בפעם הראשונה שבאמת יש לי בצקות בקרסול, שמשהו באמת לא תקין.

רופאת המשפחה שלחה אותי לבדיקות לשלילת מחלות או בעיות שיכולות לגרום לבצקות והצטברות נוזלים בקרסול, אבל הכל היה תקין. אבל אני ידעתי שיש שם משהו, לא ויתרתי והתייעצתי עם חברות מקהילת אהלרס-דנלוס. שם שמעתי בפעם הראשונה על לימפאדמה/ליפאדמה. עכשיו כשהיה לי שם, חזרתי לרופאה, שהסכימה עם האבחנה העצמית שלי והפנתה אותי לרופא מומחה בתחום, כירורג כלי דם. הרופא בדק אותי ואמר שלדעתו אני צודקת ויש לי לימפאדמה, אך בגלל שיש לי אהלרס-דנלוס אני לא יכולה לעשות את הבדיקה שתאשש את המחלה והפנה אותי לטיפול שמרני. למזלי, הגעתי אל פיזיותרפיסטית שמתמחה בתחום, מדהימה ומבינה בנושא יותר מרופאים/ות, והיא בדקה פיזית ואמרה שאין לי לימפאדמה אלא ליפאדמה (שמות דומים אך מחלות שונות).

עכשיו כשאני כבר יודעת מה באמת יש לי, שזה לא "סתם" קרסול שמן או נפוח, התחלתי את הטיפול- שהוא בגדול לנסות ולמנוע החמרה של המחלה בעזרת לבישת אביזרי לחץ, כי להיפטר מרקמות השומן הדלקתיות- קשה מאוד.

מכיוון שאני סובלת גם מאהלרס-דנלוס וגם מליפאדמה (ועוד מחלות כאב) אין לי מושג מה גורם לאילו כאבים ומה משפיע על מה. האם הכאבים ברגליים הם בגלל גמישות מפרקית או רקמות שומן לא תקינות? האם הקרסול חלש ויש כאבים בגלל חוסר יציבות או בגלל הבצקות? אבל האמת היא שזה לא משנה. הדבר היחיד שחשוב זה לדאוג ולטפל במה שאפשר איך שאפשר, ולנסות באמת לשלב את הכל לצד החיים, מבלי לתת לזה להשתלט על כל רגע ביום.

כמו עם אהלרס-דנלוס, אין תרופה אבל יש פתרונות לניהול אורח חיים רגיל על ידי טיפול שמרני, כמו לבישת אביזרי לחץ מותאמים למחלה ופעילות גופנית קבועה. יש לי מזל שאובחנתי עם אהלרס-דנלוס כמה שנים לפני כן ואני ממילא עושה פעילות גופנית באופן קבוע ועובדת על חיזוק, גם של הרגליים. זה כנראה מה שעוזר להשאיר את הליפאדמה אצלי בשלב 1 וללא החמרה כבר מעל לשנה.

ההמלצה שלי, פשוט תדאגו לעצמכן/ם! בין אם זה להתעקש מול א/נשי רפואה כדי לבדוק משהו שנראה לא תקין, ובין אם זה לשלב במהלך היום תרגול ופעילות גופנית. פשוט לעשות מה שיעזור ויעשה טוב, ולעולם לא לוותר - בסוף יהיו תוצאות".

קישורים לקריאה בהרחבה:

ליפאדמה והקשר לגמישות יתר

האתר של עמותת לימפאדמה & ליפאדמה בישראל, עם רשימת פיזיותרפיסטים בעלי הכשרה בטיפול

עמותת "תמיכה בלימפאדמה", האנגלית