פרויקט המיפוי הגדול

כבר שנים שאגם נשאלת "כמה א/נשים עם התסמונות יש בישראל"?

ואין לנו, או לאף אחד אחר בארץ, את התשובה.

לכן, התחלנו בפרויקט מיפוי הנתונים הגדול על אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר. מטרת המיפוי היא להבין כמה מאובחנות/ים רשומות במערכות קופות החולים, ולהשתמש במידע כבסיס לקידום המודעות, המענים לקהילת המאובחנות/ים, מחקר ושינויי מדיניות.

לפרויקט כמה שלבים, כשבשלב ראשון הגשנו מטעם העמותה בקשות מתוקף חוק חופש המידע לארבע קופות החולים. ביקשנו מידע על כמות המאובחנות/ים, מאפיינים אישיים כמו מין, גיל ומקום מגורים, ותסמינים ותחלואות נפוצים בתסמונות. עם גמר קבלת הנתונים מכל קופות החולים, נעבד אותם באמצעים סטיסטיים ונפרסם דו"ח אותו נגיש למוסדות מערכת הבריאות בכדי לפעול יחד הלאה. ובהמשך- יוקם מאגר שיאפשר לכן המאובחנות/ים להזין מידע ישירות באופן שיעשיר את התמונה מעבר למידע שניתן לקבל ממערכת הבריאות.

נמשיך לעדכן על התקדמות הפרויקט.