שינויים וחידושים במערך קבוצות התמיכה של אגם
חלק חשוב בפעילות העמותה הוא מערך התמיכה הקהילתית, והוא נמצא בבחינה ושינוי מתמידים כדי לאפשר מענים שהולמים במדויק את הצרכים.
לכבוד תחילת תשפ"ג השקנו את קבוצת התמיכה החדשה- "אהלרס-דנלוס הקבוצה המעורבת".
הקבוצה מחליפה את קבוצת בני המשפחה, שנסגרה לפעילות, ומהווה מענה תמיכתי שמקשר בין כל ענפי הקהילה: מאובחנות/ים, מי שטרם קיבל/ה אבחנה (לצערנו עדיין מצב שכיח), ובני המשפחות.
קבוצה ישנה-חדשה היא קבוצת הוואצאפ לאמהות, או למי שנמצאת בהתלבטות לקראת הריון, לידה ואמהות עם אחת התסמונות. בקבוצה אפשר להתייעץ ולהיתמך בנושאים אלה ובמכלול המורכבויות שהם מביאים.
ההצטרפות לקבוצה היא דרך הפוסט הנעוץ בקבוצת התמיכה למאובחנות/ים.
זו גם הזדמנות להזכיר את כל המענים הקהילתיים במערך קבוצות התמיכה של אגם:
- קבוצת התמיכה למאובחנות/ים בפייסבוק
- קבוצת התמיכה למאובחנות/ים בוואצאפ
- קבוצת התמיכה המעורבת בפייסבוק (למאובחנות/ים, מי שטרם אובחנ/ה, ובני המשפחות)
- קבוצת הוואצאפ לשמירה על שגרת האימון בוואצאפ
ושלוש קבוצות נוספות שלא מנוהלות על ידי אגם אבל קשורות אלינו אדוקות וחשובות מאוד:
- קבוצת התמיכה לאהלרס-דנלוס מסוג וסקולרי, בפייסבוק ובוואצאפ
- קבוצת התמיכה לאי-יציבות צווארית בפייסבוק
- קבוצת התמיכה לפוטס ודיסאוטונומיה בפייסבוק
